PROBLEMY OPIEKI Paliatywnej dla osób w zaawansowanych i terminalnych stadiach demencji o wczesnym i późnym początku w NIEMCZECH (EPYLOGE)

Z naukowego punktu widzenia kwestie opieki paliatywnej w demencji są w Niemczech zaniedbywane. Ani w Niemczech, ani na arenie międzynarodowej nie przeprowadzono badań dotyczących opieki paliatywnej nad otępieniem w młodym wieku (YOD), chociaż oczekuje się znaczących różnic w porównaniu z otępieniem o późnym początku (LOD). Większość badań międzynarodowych koncentrowała się na pacjentach przebywających w placówkach opieki długoterminowej (LTC), ale pomijała pacjentów, którzy są pod opieką domową. Stawiamy hipotezę, że w zaawansowanych i terminalnych stadiach YOD i LOD istnieją niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki i że różnią się one między YOD a LOD. Poprzez prospektywną ocenę i ankietę 200 pacjentów z YOD i LOD w zaawansowanych stadiach, którzy są pod opieką w placówkach opieki długoterminowej i w domu oraz zbadanie okoliczności śmierci 100 pacjentów z YOD i LOD, możliwe jest 1) opisanie objawów i postępowania, zdrowia wykorzystanie opieki, zapewnienie opieki paliatywnej, jakość życia i śmierci, elementy planowania opieki z wyprzedzeniem, potrzeby i satysfakcja opiekunów rodzinnych; 2) porównać YOD i LOD; 3) opracowanie uzgodnionych przez ekspertów zaleceń wynikających z wyników badań w celu poprawy i wdrożenia strategii i interwencji w zakresie świadczenia opieki paliatywnej. 4) przekazywanie zaleceń na szczeblu krajowym i międzynarodowym w celu doskonalenia i dostosowywania wytycznych, wdrażania zaleceń do codziennej praktyki oraz tworzenia podstaw i perspektyw dla przyszłych projektów badawczych; przekazywanie wyników pacjentom i ich rodzinom w celu udzielania porad i wspierania ich w procesie podejmowania decyzji oraz w dialogu z profesjonalnymi opiekunami i lekarzami.