PROBLEMI NELLE CURE PALLIATIVE PER LE PERSONE IN STADI AVANZATI E TERMINALI DI DEMEnza AD Esordio Giovanile E Tardivo IN GERMANIA (EPYLOGE)

Da un punto di vista scientifico, le questioni relative alle cure palliative nella demenza sono trascurate in Germania. Né in Germania né a livello internazionale sono state condotte ricerche sui problemi delle cure palliative nella demenza ad esordio giovanile (YOD), sebbene siano attese differenze significative rispetto alla demenza ad esordio tardivo (LOD). La maggior parte degli studi internazionali si è concentrata sui pazienti nelle strutture di assistenza a lungo termine (LTC), ma ha trascurato i pazienti che vengono assistiti a casa. Ipotizziamo che nelle fasi avanzate e terminali di YOD e LOD esistano bisogni assistenziali non soddisfatti e che differiscano tra YOD e LOD. Valutando ed esaminando in modo prospettico 200 pazienti con YOD e LOD in stadi avanzati che sono curati nelle strutture LTC e a casa e indagando sulle circostanze della morte di 100 pazienti YOD e LOD, è possibile 1) descrivere i sintomi e la gestione, la salute fruizione delle cure, fornitura di cure palliative, qualità della vita e della morte, elementi di pianificazione anticipata delle cure, bisogni e soddisfazione dei caregiver familiari; 2) confrontare YOD e LOD; 3) sviluppare raccomandazioni di consenso di esperti derivate dai risultati dello studio per il miglioramento e l'implementazione di strategie e interventi per la fornitura di cure palliative. 4) comunicare le raccomandazioni a livello nazionale e internazionale al fine di migliorare e adattare le linee guida, implementare le raccomandazioni nella pratica quotidiana e fornire una base e prospettive per futuri progetti di ricerca; comunicare i risultati ai pazienti e alle loro famiglie al fine di consigliarli e sostenerli nei loro processi decisionali e nel loro dialogo con operatori sanitari e medici professionisti.