Problemer i palliativ omsorg for personer i avanserte og terminale stadier av ung og sent debuterende demens i Tyskland (EPYLOGE)

Fra et vitenskapelig synspunkt neglisjeres palliative problemstillinger ved demens i Tyskland. Verken i Tyskland eller internasjonalt har det blitt utført forskning på palliative problemstillinger ved unge demens (YOD), selv om det forventes betydelige forskjeller sammenlignet med sen demens (LOD). De fleste internasjonale studier har fokusert på pasienter i langtidspleie (LTC), men har neglisjert pasienter som blir tatt hånd om hjemme. Vi antar at det i avanserte og terminale stadier av YOD og LOD eksisterer uoppfylte omsorgsbehov og at de er forskjellige mellom YOD og LOD. Ved å prospektivt vurdere og kartlegge 200 pasienter med YOD og LOD i avanserte stadier som tas hånd om i LTC-institusjoner og hjemme og undersøke dødsfall for 100 YOD- og LOD-pasienter, er det mulig 1) å beskrive symptomer og behandling, helse omsorgsutnyttelse, palliativ omsorg, livskvalitet og død, elementer av forhåndsplanlegging av omsorg, familieomsorgens behov og tilfredshet; 2) å sammenligne YOD og LOD; 3) å utvikle ekspertkonsensusanbefalinger hentet fra studieresultater for forbedring og implementering av strategier og intervensjoner for palliativ omsorg. 4) å formidle anbefalingene nasjonalt og internasjonalt for å forbedre og tilpasse retningslinjer, implementere anbefalingene i daglig praksis og gi grunnlag og perspektiver for fremtidige forskningsprosjekter; å formidle resultatene til pasienter og deres familier for å veilede og støtte dem i deres beslutningsprosesser og deres dialog med profesjonelle omsorgspersoner og leger.