Zvládání symptomů u pacientů, kteří přežili rakovinu YA

Více než 60 000 mladých dospělých (YA) ve věku 18-39 let je v USA každý rok diagnostikováno s rakovinou. Pokroky v léčbě přinesly pětileté přežití > 70 %, což naznačuje, že většina YA přežije dlouhodobě rakovinu. Symptomy (např. bolest, únava, distres) interference jsou běžné u pacientů, kteří přežili rakovinu YA a ovlivňují jejich schopnosti dosáhnout normativních životních cílů (např. návrat do práce/školy, dosažení autonomie, sledování sociálních/romantických vztahů) a dodržování doporučených následných- až péče. Management symptomů byl identifikován jako významný problém při přechodu k přežití u YA Institute of Medicine a National Cancer Institute a pomoc se zvládáním symptomů je hodnocena jako důležitá a neuspokojená potřeba ze strany těch, kteří přežili YA. Intervence zvládání symptomů chování se však nezaměřovaly na potřeby osob diagnostikovaných jako YA. Navrhovaná studie si klade za cíl vyvinout a otestovat proveditelnost a přijatelnost nové intervence zvládání symptomů chování navržené pro pacienty, kteří přežili rakovinu YA (typy rakoviny: hematologická rakovina, rakovina prsu nebo gastrointestinálního traktu, melanom nebo nádory ze zárodečných buněk). Hybridní intervence bude zahrnovat osobní, skupinová sezení a integrovanou mobilní aplikaci. Intervence poskytne peer podporu a zároveň naučí dovednosti ke zlepšení symptomů, interferenci symptomů a vlastní účinnosti pro zvládání symptomů. Mobilní aplikace pomůže s monitorováním symptomů, procvičováním domácích dovedností a spojením se členy skupiny. Předběžná verze intervence se bude řídit předchozí prací výzkumného týmu na vývoji a testování intervencí zvládání symptomů u pacientů, kteří přežili rakovinu, národními směrnicemi pro onkologii YA, konzultací s odborným poradním sborem a vstupy od pacienta (n=20) a poskytovatele N =10) zúčastněné strany. Intervence bude dále upřesněna po kontrole pacientskými uživatelskými testery (n=10). Dále bude pomocí pilotní randomizované klinické studie vyvinuté intervence zkoumána proveditelnost, přijatelnost a rozložení změn v čase, jakož i vztahy mezi výslednými proměnnými. Účastníci (N=60) budou náhodně rozděleni do kontrolních ramen intervence nebo čekací listiny. Primárními výsledky studie jsou závažnost symptomů (bolest, únava, úzkost) a interference symptomů. Sebeúčinnost a podpora budou také zkoumány jako prostředníky změny výsledných proměnných. Navrhovaná studie má potenciál přinést několik významných příspěvků tím, že se zaměří na nedostatečně obsluhovanou skupinu pacientů, kteří přežili rakovinu, zaměří se na kritickou mezeru v péči a zaměří se na proměnné konzistentně spojené se sociální, ekonomickou a zdravotní zátěží pro YA. Poskytne také důležité informace o přístupech k identifikaci, náboru a udržení pacientů s rakovinou YA ve výzkumu a poskytne pilotní data pro rozsáhlejší studii.