Genetisk risiko: om, hvornår og hvordan man fortæller unge

Efterforskerne mangler i øjeblikket en tilstrækkelig forståelse af, hvordan forældre og børn har det med genetisk risiko/status, hvordan det kommunikeres, og hvordan det påvirker trivsel og familieforhold. Denne forståelse er afgørende for, at genetiske rådgivere og andre sundhedsprofessionelle kan yde den bedst mulige vejledning til familier. Der er dog kun blevet udført lidt forskning om virkningen af ​​genetisk risikoinformation eller test på børn set fra barnets perspektiv. Den forskning, der foreslås her, er unikt positioneret til at hjælpe med at udfylde dette hul.

Til denne undersøgelse vil efterforskerne interviewe 15-20 forældre/barn-par, der er i risiko for Huntingtons sygdom (HD), 15-20 forældre/barn-par, der er i risiko for arvelig cancer, og 15-20 certificerede genetiske rådgivere. Samtaler varer højst en time og vil blive afholdt på et tidspunkt og et sted, der er passende for deltageren. Efterforskerne vil tilbyde deltagerne at vælge mellem at udføre interviewet i et privat konferencelokale på Berman Institute of Bioethics eller eksternt via Skype eller telefon. Forældre og børn vil blive interviewet separat. Forældre vil blive spurgt om beslutningsprocessen bag, hvordan og hvornår de afslørede genetisk information til deres barn, familiekommunikation, råd til andre forældre i lignende situationer og andre spørgsmål relateret til emnet kommunikation af genetisk information til mindreårige. Børn vil blive spurgt om deres erfaring med at lære genetisk risikoinformation, stil med familiekommunikation, hvordan de havde det, råd til andre børn i lignende situationer og andre spørgsmål relateret til emnet kommunikation af genetisk information til mindreårige.