Risco genético: se, quando e como contar aos adolescentes

Atualmente, os investigadores carecem de uma compreensão adequada de como os pais e as crianças se sentem sobre o risco/status genético, como é comunicado e como influencia o bem-estar e as relações familiares. Esse entendimento é vital para que os conselheiros genéticos e outros profissionais de saúde forneçam a melhor orientação possível às famílias. No entanto, pouca pesquisa foi realizada sobre o impacto das informações ou testes de risco genético em crianças do ponto de vista da criança. A pesquisa proposta aqui está posicionada de maneira única para ajudar a preencher essa lacuna.

Para este estudo, os investigadores vão entrevistar 15-20 pares de pais/filhos que estão em risco de doença de Huntington (HD), 15-20 pares de pais/filhos que estão em risco de câncer hereditário e 15-20 conselheiros genéticos certificados. As entrevistas terão duração máxima de uma hora e serão realizadas em horário e local convenientes para o participante. Os investigadores oferecerão aos participantes a opção de conduzir a entrevista em uma sala de conferência privada no Berman Institute of Bioethics ou remotamente por Skype ou telefone. Pais e filhos serão entrevistados separadamente. Os pais serão questionados sobre o processo de decisão por trás de como e quando divulgaram informações genéticas a seus filhos, estilo de comunicação familiar, conselhos para outros pais em situações semelhantes e outras questões relacionadas ao assunto de comunicação de informações genéticas a menores. As crianças serão questionadas sobre a sua experiência de aprendizagem de informação de risco genético, estilo de comunicação familiar, como se sentiram, conselhos para outras crianças em situações semelhantes, e outras questões relacionadas com o tema da comunicação de informação genética a menores.