Risque génétique : si, quand et comment prévenir les adolescents

Les chercheurs manquent actuellement d'une compréhension adéquate de la façon dont les parents et les enfants se sentent face au risque/statut génétique, comment il est communiqué et comment il influence le bien-être et les relations familiales. Cette compréhension est essentielle pour que les conseillers en génétique et les autres professionnels de la santé puissent fournir les meilleurs conseils possibles aux familles. Cependant, peu de recherches ont été menées sur l'impact des informations sur les risques génétiques ou des tests sur les enfants du point de vue de l'enfant. La recherche proposée ici est particulièrement bien placée pour aider à combler cette lacune.

Pour cette étude, les enquêteurs interrogeront 15 à 20 paires parent/enfant à risque de maladie de Huntington (MH), 15 à 20 paires parent/enfant à risque de cancer héréditaire et 15 à 20 conseillers génétiques certifiés. Les entretiens ne dureront pas plus d'une heure et seront menés à un moment et à un endroit qui conviennent au participant. Les enquêteurs offriront aux participants le choix de mener l'entretien dans une salle de conférence privée au Berman Institute of Bioethics, ou à distance par Skype ou par téléphone. Parents et enfants seront interrogés séparément. Les parents seront interrogés sur le processus de décision derrière comment et quand ils ont divulgué des informations génétiques à leur enfant, le style de communication familiale, des conseils pour d'autres parents dans des situations similaires et d'autres questions liées au sujet de la communication d'informations génétiques aux mineurs. Les enfants seront interrogés sur leur expérience d'apprentissage des informations sur les risques génétiques, le style de communication familiale, comment ils se sont sentis, des conseils pour d'autres enfants dans des situations similaires et d'autres questions liées au sujet de la communication d'informations génétiques aux mineurs.