Genetikai kockázat: kell-e, mikor és hogyan mondjuk el a serdülőknek

A kutatók jelenleg nem ismerik megfelelően, hogyan vélekednek a szülők és a gyerekek a genetikai kockázatról/státuszról, hogyan kommunikálják azt, és hogyan befolyásolja a jólétet és a családi kapcsolatokat. Ez a megértés létfontosságú ahhoz, hogy a genetikai tanácsadók és más egészségügyi szakemberek a lehető legjobb útmutatást nyújthassák a családoknak. Kevés kutatást végeztek azonban a genetikai kockázati információknak vagy a vizsgálatoknak a gyermekekre gyakorolt ​​hatásáról a gyermek szemszögéből. Az itt javasolt kutatás egyedülálló helyzetben van ahhoz, hogy segítsen pótolni ezt a hiányt.

Ehhez a vizsgálathoz a kutatók 15-20 szülő/gyerek párral, akiknél fennáll a Huntington-kór (HD) kockázata, 15-20 szülő/gyermek párral, akiknél fennáll az örökletes rák kockázata, és 15-20 igazolt genetikai tanácsadóval. Az interjúk legfeljebb egy órán át tartanak, és a résztvevő számára megfelelő időben és helyen zajlanak. A nyomozók felajánlják a résztvevőknek, hogy az interjút a Berman Bioetikai Intézet privát konferenciatermében, vagy távolról Skype-on vagy telefonon folytatják le. A szülőket és a gyerekeket külön kérdezzük meg. A szülőket megkérdezik a döntési folyamatról, amely mögött hogyan és mikor adták ki a genetikai információkat gyermeküknek, a családi kommunikáció stílusáról, tanácsokról a többi szülőnek, akik hasonló helyzetben vannak, és a genetikai információ kiskorúakkal való közlésével kapcsolatos egyéb kérdésekről. A gyerekeket megkérdezik a genetikai kockázati információk elsajátítása során szerzett tapasztalataikról, a családi kommunikációs stílusról, az érzéseikről, a hasonló helyzetben lévő gyerekeknek szóló tanácsokról és a genetikai információ kiskorúakkal való közlésével kapcsolatos egyéb kérdésekről.