At leve med polycystisk ovariesyndrom (LW-PCOS)

Det første mål med dette projekt er at udvikle et evidensbaseret struktureret uddannelsesprogram for kvinder med PCOS. Ifølge Medical Research Councils rammer for komplekse interventioner bør robuste patientuddannelsesprogrammer have et evidensbaseret struktureret skriftligt pensum, som leveres af uddannede undervisere og regelmæssigt vurderes og auditeres. For at opfylde disse standarder sigter efterforskerne først og fremmest mod at udvikle en skriftlig læseplan for det strukturerede uddannelsesprogram, skriftligt præsentationsmateriale til undervisningssessionerne og deltagernes uddelingsmateriale, men også materiale til træning af de undervisere, der skal levere programmet.

Filosofien i programmet er baseret på patientens empowerment. Det strukturerede gruppeundervisningsprogram vil være baseret på psykologiske teorier om læring, herunder Leventhals sunde fornuftsteori, dual-proces teorien og den sociale læringsteori. I lighed med tidligere succesfulde programmer inden for diabetesundervisning og baseret på erfaringerne fra at gennemføre uddannelsesprogrammet "At leve med type 2-diabetes" i vores center, vil programmet blive udformet som et seks timers uddannelsesprogram med en formel og informeret læseplan. Det vil blive tilbudt i to tre-timers sessioner med undervisning for 8-12 PCOS-kvinder ad gangen. Deltagerne vil blive opfordret til at blive ledsaget af en person efter eget valg.

Indledende tanker om læseplanen og formatet af det skriftlige materiale er allerede blevet diskuteret i vores kliniske og forskningsteam (Dr. Papageorgiou, Professor Sathyapalan, fru Baldwin konsulentendokrinologer, praktiserende læger og diætistspecialister/pædagoger, der leverer uddannelsesprogrammet "Living with Diabetes" for patienter med type 2-diabetes) baseret på deres erfaringer og synspunkter givet til dem af kvinder med PCOS. Som sådan omfatter de områder, der vil blive dækket i det strukturerede uddannelsesprogram:

• Deltagernes tanker og følelser omkring PCOS
• Forståelse af PCOS patofysiologi: hvad sker der i kroppen
• Forståelse af risikofaktorer (f.eks. fedme) og sundhedsrisici forbundet med PCOS
• Følelsesmæssigt velvære og PCOS

• Håndtering af PCOS-symptomer - hvordan man tager kontrol:

  • Farmakologiske muligheder (dvs. hormonelle præventionsmidler, antiandrogener og insulinsensibilisatorer)
  • Livsstilsændringer (dvs. grundlæggende energibalance, sund kost baseret på Spis godt tallerken, opmærksom spisning, anbefalinger om fysisk aktivitet, praktiske råd).
• Planlægning for fremtiden (f.eks. familieplanlægning, screening for langsigtede forhold).

Det er vigtigt, at efterforskerne også vil gennemføre en patientundersøgelse for at finde ud af, hvad kvinder med PCOS forventer at få ud af et uddannelsesprogram, der omhandler flere aspekter af PCOS. Efterforskerne vil bruge de indsamlede data til yderligere at forfine de aspekter af PCOS, der vil blive inkluderet i programmets endelige læseplan.