Medfødt hjerteinitiativ-omdefinerer resultater og navigation til voksencentreret pleje (CHI-RON)

ACHD Surveillance Program/Observationel Kohorte (Mål 1 og Mål 2): ​​For at undersøge de to første mål med dette forslag, vil undersøgelsens efterforskere designe og analysere en observationskohorte af forsøgspersoner >18 år med CHD fra 14 PCORnet-steder. Data indsamles med tilbagevirkende kraft (5 år før den første dataforespørgsel). Hvert individ med en diagnose CHD, > 18 år og mindst 1-3 års retrospektiv information vil blive inkluderet i undersøgelsen. Retrospektive data vil blive indhentet fra de foregående 1-3 år for at sikre overholdelse af anbefalet behandling af ACC/AHA, specifik for CHD subtype. Retrospektiv dataindsamling vil vare til 1-3 år, hvor 2 år sandsynligvis er tilstrækkeligt til at identificere vores patientkohorter. Efterforskerne vil stadig udføre en retrospektiv datasøgning i 5 år, men vil ikke udelukke patienter, hvis de ikke har datasæt for hele femårsperioden.

Studieholdet vil specifikt undersøge hyppigheden af ​​huller i anbefalet kardiologisk opfølgning. Huller i anbefalet pleje vil blive bestemt af den individuelle undertype af sygdom. Efterforskerne vil også undersøge avanceret testning og billeddannelse, men det vil ikke være det primære mål for overholdelse af anbefalet pleje. I denne kohorte er de vigtigste resultater af interesse nøglekomorbiditeter og sundhedsudnyttelse. Efterforskerne vil udføre 2 cyklusser med datasøgninger (marts 2022 og januar 2024), inklusive den indledende søgning efter et års opfølgning efter forsøgspersonens sidste kardiologiske besøg.

Det skal bemærkes, at med COVID-19-pandemien er sundhedsudnyttelsen blevet påvirket i hele befolkningen, ikke kun de patienter med sjældne sygdomme. For at afhjælpe nogle af disse problemer vil undersøgelsens efterforskere indlede følgende. For dataene vedrørende den foreslåede undersøgelse af plejetab, vil den retrospektive datasøgning i januar 2020 (præ-COVID19) blive brugt og justeret til læsionsopfølgning som beskrevet. I betragtning af de unikke omstændigheder føler undersøgelsens efterforskere, at indhentning af data under COVID-19-pandemien er ekstremt vigtigt for denne patientpopulation, især for at identificere de faktorer, der kan gøre nogle patienter mere sårbare over for tab til opfølgning. Derfor vil undersøgelsesforskere analysere de retrospektive data fra februar 2020 - juni 2021 som en separat kohorte for bedre at kunne identificere virkningerne af pandemien på denne patientpopulation. Mange centre (herunder alle inden for den foreslåede undersøgelse) begyndte at implementere telesundhedsbesøg og vil inkludere dette i datafangsten.

Prospektiv kohorte gennem CHI-registerkobling (Mål 3): For at undersøge det tredje formål med undersøgelsen vil undersøgelsens efterforskere designe og analysere et prospektivt kohortedesign med det mål at etablere et mangfoldigt panel af CHD-patienter, som enten (1) følger eller ( 2) ikke overholder anbefalede plejeretningslinjer. Patienter med kvalificerende CHD (ICD9/10-koder), som er > 18 år, vil blive inkluderet i undersøgelsen. Når først patienter er identificeret, vil stedspecifikke PI'er og deres teams lette tilmelding til Congenital Heart Initiative-registret gennem Eureka Research Platform med en elektronisk patientrekruttering og -engagement-platform, der bruges til flere store forskningsprojekter. Specifikt vil patientprioriterede resultater (livskvalitet, mental sundhed og fysisk sundhed og funktion) blive vurderet blandt registranter, som vil blive stratificeret efter sygdomskompleksitet og huller i plejen.