Indvirkningen af ​​Complex Care Training of Hereditary Epidermolysis Bullosa på Caregiver Burden (FIREB) (FIREB)

Hereditær epidermolysis bullosa (EBH) er en sjælden, forældreløs sygdom karakteriseret ved hud- og slimhindeskørhed.

De seneste videnskabelige data viser, at de foreslåede behandlinger stadig er på forsøgsstadiet, og at der ikke findes nogen helbredende behandling. Følgerne af denne kroniske sygdom, med neonatal debut, er store.

Epidermolysis bullosa kræver tværfaglig medicinsk ledelse, sygepleje, psykologisk og social omsorg.

Hudpleje involverer forebyggelse og behandling af kroniske sår og identifikation af deres komplikationer. Den meget store hud-slimskørhed gør disse behandlinger smertefulde, lange og komplekse, idet den plejende hånd selv kan forårsage nye sår. Analgetika af forskellige niveauer er ikke effektive nok under behandlingen.

Sammen med rådgivning og uddannelse spiller sygepleje en central rolle i multiprofessionelle ledsageforanstaltninger for at støtte og aflaste familier.

Forældre blev hjemmeplejere af nødvendighed og udviklede specifikke færdigheder i epidermolyse bullosa, deres barn og forbindinger. De har store og krævende forventninger til pårørende, der står over for denne sjældne sygdom, som de ikke er uddannet til i deres uddannelse. På trods af sygdommens alvorlige karakter er der kun udført få undersøgelser af påvirkning og psykosociale konsekvenser for patienter og deres familier, men alligevel er der et udtrykt behov for støtte.

Byrden for forældrene er tung, vurderet ud fra specifikke skalaer, men til dato er der ingen undersøgelser, der undersøger virkningen af ​​epidermolysis bullosa-pleje på omsorgspersoners stress.