Una intervención centrada en la familia cuando uno de los padres recibe atención domiciliaria especializada

La muerte de un padre es uno de los eventos más traumáticos que le puede pasar a un Niño. En nuestra investigación anterior, encontramos que la falta de conocimiento médico, comunicación y conciencia de la muerte inminente aumentó la morbilidad psicológica a largo plazo entre los familiares en duelo. Desafortunadamente, se han realizado muy pocas intervenciones clínicas en cuidados paliativos en Suecia. Por lo tanto, existe la necesidad de desarrollar y evaluar intervenciones que apunten a disminuir el riesgo de morbilidad psicológica en las familias afectadas por la pérdida.

El propósito general de este proyecto es evaluar una intervención centrada en la familia (Family Talk Intervention, de W. Beardslee) en familias en las que uno de los padres de niños de 6 a 19 años está gravemente enfermo y recibe atención domiciliaria especializada. Los objetivos de la intervención son aumentar la comunicación familiar, la conciencia de las familias sobre la muerte inminente y su conocimiento sobre la enfermedad del cáncer y, por lo tanto, reducir la angustia psicológica a largo plazo de los miembros de la familia.

Este estudio es un estudio de intervención basado en la familia entre familias en las que uno de los padres de niños pequeños está gravemente enfermo. Se trata de un grupo de intervención y un grupo de comparación. Los dos grupos estarán compuestos por familias donde el padre gravemente enfermo tiene al menos un hijo en el rango de edad de 6 a 19 años. Dos intervencionistas reclutarán a unas treinta familias a través de dos unidades especializadas de atención domiciliaria en Estocolmo y se espera que esto tome alrededor de 18 meses. Las familias del grupo de comparación (N=30) serán reclutadas por un miembro de la investigación en otras dos unidades especializadas de atención domiciliaria en el área de Estocolmo.

El efecto de la intervención se medirá mediante cuestionarios tanto a los padres como a los niños. La recopilación de datos del cuestionario se realizará antes de que comience la intervención (línea de base, tanto para el grupo de intervención como para el de control). Después de dos meses habrá un seguimiento para ambos grupos. El próximo seguimiento para ambos grupos se realizará un año después de la línea de base.

Para examinar el significado de la intervención para todos los miembros de la familia y la factibilidad del estudio, planeamos realizar entrevistas después de la reunión 5. Se realizarán entrevistas con toda la familia, respectivamente, con cada miembro de la familia.