Un intervento incentrato sulla famiglia quando un genitore è assistito da un'assistenza domiciliare specializzata

La morte di un genitore è uno degli eventi più traumatici che possano capitare a un Bambino. Nella nostra ricerca precedente, abbiamo scoperto che la mancanza di conoscenze mediche, comunicazione e consapevolezza della morte imminente ha aumentato la morbilità psicologica a lungo termine tra i membri della famiglia in lutto. Sfortunatamente, in Svezia sono stati condotti pochissimi interventi clinici in cure palliative. Vi è quindi la necessità di sviluppare e valutare interventi che mirano a ridurre il rischio di morbilità psicologica nelle famiglie colpite dalla perdita.

Lo scopo generale di questo progetto è valutare un intervento centrato sulla famiglia (Family Talk Intervention, di W. Beardslee) in famiglie in cui un genitore di bambini di età compresa tra 6 e 19 anni è gravemente malato e assistito da un'assistenza domiciliare specializzata. Gli obiettivi dell'intervento sono aumentare la comunicazione familiare, la consapevolezza delle famiglie della morte imminente e la loro conoscenza della malattia del cancro, e quindi ridurre il disagio psicologico a lungo termine dei membri della famiglia.

Questo studio è uno studio di intervento basato sulla famiglia tra le famiglie in cui un genitore di bambini piccoli è gravemente malato. Coinvolge un gruppo di intervento e un gruppo di confronto. I due gruppi saranno costituiti da famiglie in cui il genitore gravemente malato ha almeno un figlio nella fascia di età 6-19 anni. Circa trenta famiglie saranno reclutate da due interventisti attraverso due unità specializzate di assistenza domiciliare a Stoccolma e questo dovrebbe richiedere circa 18 mesi. Le famiglie nel gruppo di confronto (N=30) saranno reclutate da un ricercatore presso altre due unità specializzate nell'assistenza domiciliare nell'area di Stoccolma.

L'effetto dell'intervento sarà misurato mediante questionari sia per i genitori che per i bambini. La raccolta dei dati del questionario sarà condotta prima dell'inizio dell'intervento (linea di base, sia per l'intervento che per il gruppo di controllo). Dopo due mesi ci sarà un follow-up per entrambi i gruppi. Il prossimo follow-up per entrambi i gruppi verrà eseguito un anno dopo il basale.

Al fine di esaminare il significato dell'intervento per tutti i membri della famiglia e la fattibilità dello studio, stiamo pianificando di condurre interviste dopo l'incontro 5. Saranno condotte interviste con l'intera famiglia rispettivamente con ciascun membro della famiglia.