Uma intervenção centrada na família quando um pai é cuidado em cuidados domiciliares especializados

A morte de um dos pais é um dos eventos mais traumáticos que podem acontecer a uma criança. Em nossa pesquisa anterior, descobrimos que a falta de conhecimento médico, comunicação e consciência da morte iminente aumentou a morbidade psicológica de longo prazo entre os familiares enlutados. Infelizmente, muito poucas intervenções clínicas em cuidados paliativos foram realizadas na Suécia. Há, portanto, a necessidade de desenvolver e avaliar intervenções que visem diminuir o risco de morbidade psicológica nas famílias afetadas pela perda.

O objetivo geral deste projeto é avaliar uma intervenção centrada na família (Family Talk Intervention, de W. Beardslee) em famílias onde um dos pais de crianças com idades compreendidas entre os 6 e os 19 anos está gravemente doente e acolhido em cuidados domiciliários especializados. Os objetivos da intervenção são aumentar a comunicação familiar, a conscientização das famílias sobre a morte iminente e seu conhecimento sobre a doença do câncer e, assim, reduzir o sofrimento psicológico de longo prazo dos membros da família.

Este estudo é um estudo de intervenção de base familiar entre famílias onde um dos pais de crianças pequenas está gravemente doente. Envolve um grupo de intervenção e um grupo de comparação. Os dois grupos consistirão de famílias em que o pai gravemente doente tem pelo menos um filho na faixa etária de 6 a 19 anos. Cerca de trinta famílias serão recrutadas por dois interventores através de duas unidades especializadas de atendimento domiciliar em Estocolmo e isso deve levar cerca de 18 meses. As famílias no grupo de comparação (N=30) serão recrutadas por um membro da pesquisa em duas outras unidades de atendimento domiciliar especializadas na área de Estocolmo.

O efeito da intervenção será medido por meio de questionários para pais e filhos. A coleta de dados do questionário será realizada antes do início da intervenção (linha de base, tanto para o grupo intervenção quanto para o grupo controle). Após dois meses haverá um acompanhamento para ambos os grupos. O próximo acompanhamento para ambos os grupos será realizado um ano após a linha de base.

A fim de examinar o significado da intervenção para todos os membros da família e a viabilidade do estudo, planejamos realizar entrevistas após a reunião 5. Serão realizadas entrevistas com toda a família, respectivamente, cada membro da família.