EL REGISTRO DE PACIENTES CON CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS (ARTORIA-R) (ARTORIA-R)

ARTORIA-R es un proyecto internacional de investigación observacional que recopila datos retrospectivos de 17 países en el período de 1989 a 2020 y, a partir de entonces, incluirá datos de forma prospectiva (Figura 1). Estos datos incluyen los perfiles de los pacientes en el momento de la evaluación para el listado, la lista, la dinámica de la lista de espera, los datos posteriores al trasplante y los datos básicos del donante. Los datos futuros se actualizarán anualmente en julio de cada año y cada institución que desee contribuir con datos anónimos al registro está invitada a participar. Además, las instituciones y agencias de asignación de órganos deben obtener un voto positivo del comité de ética responsable de la transmisión de datos de pacientes anonimizados.

Los criterios de inclusión son: a. El paciente debe figurar como adulto candidato a trasplante en el país cuyos datos se obtienen con una edad ≥18 años b. El paciente debe tener un defecto cardíaco congénito o una miocardiopatía hereditaria (específica; miocardiopatía hipertrófica, miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho o miocardiopatía no compactada) que a menudo se incluye en la categoría ACHD c. Los datos se obtienen de la primera evaluación para el listado o listado para trasplante de órganos de corazón solo o combinado d. Transferencia de datos anonimizados e. La institución/organización acepta el memorándum sobre cómo se gestionan los datos y se planifica la cooperación científica entre todas las instituciones. El registro tiene como objetivo lograr una información minuciosa sobre la cardiopatía congénita subyacente y el tratamiento previo del paciente. Con esta información, los pacientes pueden dividirse en diferentes cohortes con un ventrículo izquierdo sistémico, un ventrículo derecho sistémico o un ventrículo único (que puede ser un ventrículo izquierdo o derecho anatómico). Se adquieren más datos sobre el tratamiento médico, la evaluación hemodinámica del paciente, las pruebas de laboratorio para evaluar la función orgánica adicional del riñón o el hígado, el tratamiento en la unidad de cuidados intermedios o cuidados intensivos. Como es de especial relevancia en pacientes con ACHD, se evalúa el tratamiento de la arritmia, la medicación antiarrítmica y el uso de DAI o terapia de resincronización cardíaca. Se dispone de los datos de imagen al listado con fracción de eyección del ventrículo sistémico con ecocardiografía o resonancia magnética cardiaca.

El criterio de exclusión es: a. El paciente está en la lista para un segundo trasplante de corazón (retrasplante). Durante el estudio en curso, se solicitará a instituciones y organizaciones adicionales que también incluyan sus datos. Aunque los datos iniciales son retrospectivos, los datos adicionales en el registro se ingresarán prospectivamente.