I PAZIENTI CHE SI PRESENTANO CON IL REGISTRO DELLE MALATTIE CARDIACHE CONGENITE (ARTORIA-R) (ARTORIA-R)

ARTORIA-R è un progetto di ricerca osservazionale internazionale che raccoglie dati retrospettivi da 17 paesi nel periodo dal 1989 al 2020 e successivamente includerà i dati in modo prospettico (Figura 1). Questi dati includono i profili dei pazienti al momento della valutazione per l'elenco, l'elenco, le dinamiche della lista d'attesa, i dati post-trapianto e i dati di base del donatore. I dati futuri saranno aggiornati annualmente a luglio di ogni anno e ogni istituzione che desideri contribuire con dati resi anonimi al registro è invitata a partecipare. Inoltre, le istituzioni e le agenzie di assegnazione degli organi devono ottenere un voto positivo del comitato etico responsabile della trasmissione dei dati anonimizzati dei pazienti.

I criteri di inclusione sono: a. Il paziente deve essere elencato come candidato adulto al trapianto nel paese in cui i dati sono ottenuti con un'età ≥18 anni b. Il paziente deve avere un difetto cardiaco congenito o una cardiomiopatia ereditaria (specifica; cardiomiopatia ipertrofica, cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro o cardiomiopatia da non compattazione) che è spesso inclusa nella categoria ACHD c. I dati sono ottenuti dalla prima valutazione per l'elenco o l'elenco per il trapianto di organi con solo cuore o combinato con il cuore d. Trasferimento di dati anonimizzati e. L'istituzione/organizzazione accetta il memorandum sulla modalità di gestione dei dati e la cooperazione scientifica è pianificata tra tutte le istituzioni. Il registro ha lo scopo di ottenere informazioni meticolose riguardanti il ​​difetto cardiaco congenito sottostante e il trattamento precedente del paziente. Con queste informazioni i pazienti possono essere suddivisi in diverse coorti con un ventricolo sinistro sistemico, un ventricolo destro sistemico o un singolo ventricolo (che può essere un ventricolo sinistro o destro anatomico). Ulteriori dati vengono acquisiti in merito al trattamento medico, alla valutazione emodinamica del paziente, agli esami di laboratorio per valutare la funzionalità di ulteriori organi del rene o del fegato, al trattamento in Terapia Intermedia o Terapia Intensiva. Poiché è di particolare rilevanza nel trattamento dell'aritmia del paziente ACHD, vengono valutati i farmaci antiaritmici e l'uso di ICD o terapia di resincronizzazione cardiaca. Sono stati disponibili i dati relativi all'imaging all'elenco con frazione di eiezione per il ventricolo sistemico con ecocardiografia o risonanza magnetica cardiaca.

I criteri di esclusione sono: a. Il paziente è elencato per un secondo trapianto di cuore (ritrapianto) Durante lo studio in corso verrà chiesto ad altre istituzioni e organizzazioni di includere anche i loro dati. Sebbene i dati iniziali siano retrospettivi, i dati aggiuntivi nel registro verranno inseriti in modo prospettico.