Patienterna som presenterar medfödda hjärtsjukdomar (ARTORIA-R) (ARTORIA-R)

ARTORIA-R är ett internationellt, observationsforskningsprojekt som samlar in retrospektiv data från 17 länder under perioden 1989 till 2020 och kommer därefter att inkludera data prospektivt (Figur 1). Dessa data inkluderar patientprofiler vid tidpunkten för utvärdering för listning, listning, väntelistdynamik, post-transplantationsdata och grundläggande donatordata. Framtida data kommer att uppdateras årligen i juli varje år och varje institution som är villig att bidra med anonymiserad data till registret inbjuds att delta. Vidare måste institutionerna och organtilldelningsorganen få en positiv omröstning av den etiska kommitté som ansvarar för dataöverföringen av anonymiserade patientuppgifter.

Inklusionskriterierna är: a. Patienten måste vara listad som en vuxen transplantationskandidat i det land som uppgifterna erhålls med en ålder ≥18 år. Patienten måste ha ett medfött hjärtfel eller en ärftlig kardiomyopati (specifik; hypertrofisk kardiomyopati, arytmogen högerkammarkardiomyopati eller icke-komprimeringskardiomyopati) som ofta ingår i kategorin ACHD c. Data erhålls från den första utvärderingen för listning eller notering för endast hjärt- eller hjärtkombinerad organtransplantation d. Överföring av anonymiserade uppgifter e. Institutionen/organisationen samtycker till promemorian hur data hanteras och vetenskapligt samarbete planeras mellan alla institutioner. Registret har som mål att få noggrann information om det bakomliggande medfödda hjärtfelet och tidigare behandling av patienten. Med denna information kan patienterna delas in i olika kohorter med en systemisk vänster kammare, en systemisk höger kammare eller en enkel kammare (som kan vara antingen en anatomisk vänster eller höger kammare). Ytterligare data inhämtas om den medicinska behandlingen, den hemodynamiska utvärderingen av patienten, laboratorietester för att bedöma ytterligare organfunktion i njure eller lever, behandling på mellanvård eller intensivvårdsavdelning. Eftersom det är av särskild relevans vid ACHD-patientbehandling av arytmi, utvärderas antiarytmisk medicinering och användning av ICD eller hjärtresynkroniseringsterapi. Fanns data om avbildning vid listning med ejektionsfraktion för den systemiska ventrikeln med ekokardiografi eller hjärtmagnetisk resonanstomografi erhölls.

Uteslutningskriterierna är: a. Patienten listas för en andra hjärttransplantation (omtransplantation) Under den pågående studien kommer ytterligare institutioner och organisationer att uppmanas att inkludera sina uppgifter också. Även om de initiala uppgifterna är retrospektiva kommer ytterligare uppgifter i registret att föras in prospektivt.