Étude sur la gestion familiale du diabète infantile

Cette étude testera l'efficacité d'une méthode pratique et peu coûteuse de résolution de problèmes appelée WE CAN qui peut être enseignée aux familles dans les cliniques du diabète. L'objectif est de voir si cet enseignement et ce soutien peuvent aider à contrôler le taux de sucre dans le sang chez les enfants atteints de diabète de type 1 à l'approche de l'adolescence. L'attention porterait sur l'accomplissement par les jeunes des tâches nécessaires pour gérer le diabète, la qualité de vie et les ajustements psychologiques, ainsi que sur le rôle de la famille dans ces situations. Le diabète sucré de type 1, qui représente moins de 10 % des cas de maladie, se caractérise par l'incapacité du pancréas à sécréter de l'insuline. Les personnes qui en sont atteintes doivent constamment gérer leur maladie. La réussite de la prise en charge de la maladie chez les enfants dépend de l'adaptation de la famille aux demandes de traitement. Pourtant, maintenir un contrôle acceptable de la glycémie devient plus difficile pour les adolescents, en raison des changements corporels au cours de cette période de la vie. De plus, le début de l'adolescence est une période cruciale dans le développement des résultats de santé. Le titre WE CAN est une façon de rappeler les étapes de la méthode de résolution de problèmes :

• Travailler ensemble pour fixer des objectifs
• Explorer les obstacles et les solutions
• Choisissez les meilleures solutions
• Agir selon votre plan
• Notez les résultats

Les enfants qui ont atteint l'âge de 9 ans mais qui n'ont pas encore 14,5 ans, qui souffrent de diabète de type 1 depuis au moins 1 an et qui ont eu au moins deux visites dans des cliniques du diabète dans l'un des quatre sites cliniques peuvent être éligibles pour cette étude. Au total, 120 enfants participeront à des visites à la clinique une fois tous les 3 mois.

Les participants et leurs familles se rendront à la clinique du diabète une fois tous les 3 mois. Ils seront assignés à l'un des deux groupes : soins standard ou NOUS POUVONS. Ceux du groupe WE CAN auront des visites d'environ 15 à 45 minutes de plus que ceux du groupe de soins standard. Tous les participants auront deux visites à domicile : au début et à 6 mois. Il y aura également des entretiens téléphoniques d'environ 20 minutes, une fois tous les 3 mois avec les enfants et leurs parents. Des données médicales seront recueillies lors de chaque visite à la clinique, y compris des échantillons de sang. Un conseiller santé travaillera avec les familles. Des questionnaires distribués séparément aux parents et aux enfants mesureront les conflits familiaux liés au diabète, le partage parent-enfant des responsabilités face à la maladie, les attitudes et les émotions concernant le diabète et l'impact de la maladie sur la vie de l'enfant. De plus, les parents et les enfants participeront ensemble à une discussion de 10 minutes sur un problème lié au diabète qui a causé des frictions entre les membres de la famille. Ils discuteront du problème, trouveront des solutions possibles et essaieront de décider d'une solution dans les 10 minutes. Les discussions familiales seront enregistrées sur bande vidéo lors de la première visite à domicile et lors de la visite à domicile de 6 mois.

Les familles des deux groupes bénéficieront d'un suivi plus détaillé de la gestion familiale du diabète que ce n'est habituellement le cas. Les membres du groupe WE CAN peuvent être en mesure de contrôler le diabète plus efficacement au début de l'adolescence de l'enfant, bien que ce résultat ne soit pas garanti. Si les conseils familiaux et le soutien fournis par le conseiller en santé WE CAN sont efficaces, les enfants de ce groupe peuvent avoir de meilleurs résultats en matière de glycémie que s'ils ne participaient pas à l'étude. Chaque membre de la famille effectuant les visites du premier et du 6ème mois et complétant chaque entretien téléphonique recevra un paiement pour sa participation.