Studio sulla gestione familiare del diabete infantile

Questo studio metterà alla prova l'efficacia di un metodo pratico, a basso costo e di risoluzione dei problemi chiamato WE CAN che può essere insegnato alle famiglie nelle cliniche per il diabete. L'obiettivo è vedere se questo insegnamento e supporto può aiutare a controllare il livello di zucchero nel sangue nei bambini con diabete di tipo 1 mentre si avvicinano all'adolescenza. L'attenzione andrebbe al completamento da parte dei giovani dei compiti necessari per gestire il diabete, la qualità della vita e gli adattamenti psicologici, oltre al ruolo della famiglia in queste situazioni. Il diabete mellito di tipo 1, che rappresenta meno del 10% dei casi di malattia, è caratterizzato dall'incapacità del pancreas di secernere insulina. Le persone che ne sono affette devono gestire costantemente la loro malattia. Il successo della gestione della malattia per i bambini dipende dall'adattamento della famiglia alle richieste di trattamento. Eppure mantenere un controllo accettabile della glicemia diventa più difficile per gli adolescenti, a causa dei cambiamenti nel corpo durante quel periodo della vita. Inoltre, la prima adolescenza è un momento vitale nello sviluppo dei risultati di salute delle persone. Il titolo WE CAN è un modo per ricordare i passaggi del metodo di risoluzione dei problemi:

• Lavorare insieme per fissare obiettivi
• Esplora barriere e soluzioni
• Scegli le soluzioni migliori
• Agisci secondo il tuo piano
• Nota i risultati

I bambini che hanno raggiunto l'età di 9 anni ma non hanno ancora 14,5 anni che hanno avuto il diabete di tipo 1 per almeno 1 anno e che hanno avuto almeno due visite alle cliniche del diabete in uno dei quattro centri clinici possono essere ammissibili per questo studio. Un totale di 120 bambini parteciperanno alle visite cliniche una volta ogni 3 mesi.

I partecipanti e le loro famiglie parteciperanno alle visite cliniche per il diabete una volta ogni 3 mesi. Saranno assegnati a uno dei due gruppi: cure standard o WE CAN. Quelli del gruppo WE CAN avranno visite da 15 a 45 minuti in più rispetto a quelli coinvolti nel gruppo di assistenza standard. Tutti i partecipanti avranno due visite domiciliari: all'inizio ea 6 mesi. Sono previste anche interviste telefoniche, della durata di circa 20 minuti, una volta ogni 3 mesi con i bambini ei loro genitori. I dati medici saranno raccolti durante ogni visita alla clinica, compresi i campioni di sangue. Un consulente sanitario lavorerà con le famiglie. Questionari dati separatamente a genitori e figli misureranno il conflitto familiare correlato al diabete, la condivisione delle responsabilità tra genitori e figli per la malattia, gli atteggiamenti e le emozioni riguardo al diabete e l'impatto della malattia sulla vita del bambino. Inoltre, genitori e figli prenderanno parte insieme a una discussione di 10 minuti su un problema legato al diabete che ha causato attriti tra i membri della famiglia. Discuteranno il problema, presenteranno possibili soluzioni e cercheranno di decidere una soluzione entro 10 minuti. Le discussioni familiari saranno videoregistrate alla prima visita domiciliare e alla visita domiciliare semestrale.

Le famiglie di entrambi i gruppi riceveranno un monitoraggio più dettagliato della gestione familiare del diabete di quanto non avvenga di solito. Quelli del gruppo WE CAN potrebbero essere in grado di controllare il diabete in modo più efficace durante la prima adolescenza del bambino, sebbene tale risultato non sia garantito. Se la guida e il supporto della famiglia forniti dal consulente sanitario WE CAN è efficace, i bambini di quel gruppo potrebbero avere risultati migliori nella glicemia rispetto a quelli che avrebbero se non partecipassero allo studio. Ogni membro della famiglia che completa la prima visita e quella semestrale e completa ogni colloquio telefonico riceverà un compenso per la partecipazione.