Bien-être et détresse chez les professionnels de la santé aux prises avec des questions de fin de vie et de bioéthique (WeStressHELL)

L'épuisement professionnel, la fatigue, la détresse et les problèmes négatifs sont bien connus chez les fournisseurs de soins de santé avec des pourcentages différents.

Cette question est considérée comme pertinente au niveau international ; les médecins ont 36 % plus de probabilité de développer un épuisement par rapport à la population américaine diplômée du secondaire et, en général, les étudiants en médecine, les résidents/boursiers et les médecins en début de carrière sont plus susceptibles de souffrir d'épuisement par rapport à la population générale. De plus, entre 2011 et 2014, la tendance à la satisfaction au travail et à l'épuisement professionnel s'est aggravée dans ces catégories de travailleurs. Cette condition doit être sérieusement prise en considération; en effet, la détresse chronique et l'épuisement professionnel des prestataires de soins affectent à la fois la qualité de la prise en charge et la satisfaction des patients, ainsi que la qualité de vie professionnelle et le bien-être psychologique et physique des salariés.

Les facteurs de risque sont variés et les plus pertinents sont les caractéristiques du travail, les relations interpersonnelles et les facteurs personnels. Cependant, ce n'est que récemment que la littérature s'est concentrée sur les facteurs positifs et protecteurs qui modulent également la relation entre le professionnel de la santé et son travail. À ce jour, on sait peu de choses sur l'expérience de l'épuisement professionnel, la fatigue et la détresse liées à la fin de vie et aux problèmes bioéthiques dans la vie professionnelle quotidienne.

Il ressort des études qualitatives qu'une source pertinente de détresse est liée à la nécessité pour les médecins et les infirmières de prendre des décisions bioéthiques contre leurs valeurs personnelles, et qu'une autre source de détresse provient de l'équilibre entre les contraintes familiales, institutionnelles et morales.

Selon des recherches quantitatives, l'exposition à la mort et aux mourants entraîne détresse, fatigue et appauvrissement de la qualité de vie professionnelle. De plus, une étude rapporte que les infirmières en soins intensifs vivent leur situation professionnelle la plus stressante lorsqu'elles doivent gérer la prolongation inutile de la vie de leurs patients sur la base du désir de la famille. En effet, un facteur de risque d'épuisement professionnel semble être la prise de décision éthique concernant la fin de vie et le renoncement à une thérapie de maintien de la vie. Un autre examen qualitatif et quantitatif montre que la prise de décision de fin de vie des professionnels de la santé peut contribuer à l'expérience de détresse et d'épuisement professionnel.

La pratique médicale contemporaine implique une quantité croissante de problèmes bioéthiques à gérer et ce fait peut contraindre les médecins et les professionnels de la santé à vivre des situations pertinentes pénibles et très exigeantes.

Objectif général L'objectif principal de cette étude est de quantifier le burnout et d'identifier un ensemble de variables (sens de la vie, stress, détresse morale, climat éthique, résilience, affects positifs et négatifs) pouvant impacter les professionnels en fin de vie. et les questions de bioéthique dans leur vie professionnelle par des méthodes quantitatives et qualitatives.

Objectifs spécifiques - 1 estimer la prévalence de la perception subjective du burnout chez les professionnels de santé confrontés aux problématiques de fin de vie et de bioéthique. 2 : évaluer les relations possibles entre certaines variables influentes (sens de la vie, stress, détresse morale, climat éthique, résilience, affects positifs et négatifs) et burnout et bien-être/détresse chez les professionnels de santé en fin de vie et en bioéthique questions.

Méthodologie Conception de l'étude Le projet est une étude transversale observationnelle multicentrique, basée sur la population.

Population La population cible est composée de psychologues, d'infirmières et d'autres prestataires de soins de santé traitant de soins de fin de vie/palliatifs et d'autres conditions pouvant être caractérisées par des problèmes bioéthiques. Par conséquent, aucune taille d'échantillon n'est nécessaire.

Tous les professionnels de la santé travaillant dans l'unité de soins de fin de vie/palliatifs et autres conditions caractérisées par des problèmes bioéthiques dans trois institutions privées (IRCCS) : Istituti Clinici Scientifici Maugeri Spa SB, Humanitas Research Hospital - Rozzano (Milan) et I.R.C.C.S. Santa Lucia - Centro Riabilitativo - Roma (Roma) sera éligible et invitée à participer à l'étude.

Étant donné que tous les éligibles seront inscrits, l'étude est basée sur la population et aucune taille d'échantillon n'est nécessaire. Néanmoins, l'obtention d'au moins 80 % de répondants sera fixée pour garantir la validité interne et minimiser les biais de sélection.

Il sera également possible d'étendre l'étude à d'autres pays (contacts actuellement en cours avec la Croatie, Chypre, la Pologne, le Portugal) afin de maximiser la généralisabilité des résultats.

Critère principal La perception subjective du burnout sera mesurée par le Maslach Burnout Inventory - General Survey (MBI GS) : une échelle succincte évaluant les trois dimensions du burnout : épuisement émotionnel, dépersonnalisation et efficacité professionnelle.

Procédure L'étude sera menée selon une méthode mixte, utilisant à la fois des approches quantitatives et qualitatives.

Concernant les approches quantitatives, des questionnaires standardisés seront administrés anonymement à chaque participant en une seule fois. Seul un code numérique identifiera la batterie de questionnaires du participant. Les informations du participant liées au code numérique seront cryptées et gardées en sécurité par un mot de passe. L'accès à ces données sensibles ne sera possible qu'aux personnes autorisées impliquées dans la recherche.

Concernant les approches qualitatives, des entretiens semi-directifs seront menés jusqu'à atteindre la saturation des catégories selon la méthodologie Grounded Theory.

La partie qualitative et quantitative de la recherche sera effectuée en Italie. Par la suite, seule la partie quantitative sera étendue à d'autres pays étrangers intéressés à s'impliquer dans la recherche. Ces institutions seront identifiées plus en détail lors de la 13e Conférence mondiale sur la bioéthique, l'éthique médicale et le droit de la santé fin 2018 (Jérusalem, 27-29 novembre 2018). Un avenant au protocole de recherche sera présenté si nécessaire.

La collecte des données commencera conformément aux accords préalables avec les professionnels et leur institution également.

Instruments

Pour la partie quantitative de l'étude, les instruments suivants (Annexe 3) seront utilisés :

• MBI GS - Maslach Burnout Inventory - General Survey : une échelle succincte évaluant les trois dimensions du burnout : épuisement émotionnel, dépersonnalisation et efficacité professionnelle ;
• SMILE - Schedule for Meaning in Life Evaluation : un court questionnaire à réponses ouvertes et fermées évaluant le sens individuel dans la vie ;
• MASI-R - Maugeri Stress Index : un bref questionnaire évaluant le stress psychologique lié au travail ;
• MDS-R - Moral Distress Scale-Revised : une brève échelle notée par les cliniciens en termes de fréquence et d'intensité évaluant la détresse morale ;
• HECS - Hospital Ethical Climate Survey : une échelle courte d'évaluation du climat éthique à l'hôpital perçu par les professionnels de santé ;
• CDS-RISC-10 - Connor-Davidson Resilience Scale : un questionnaire en 10 items évaluant la résilience ;
• PANAS - Positive Affect and Negative Affect Scale : une brève mesure d'auto-évaluation évaluant les dimensions dispositionnelles positives et négatives.

Caractéristiques sociodémographiques (c.-à-d. sexe, âge, années d'occupation dans l'unité) seront également collectées.

Pour la partie qualitative de l'étude, un entretien semi-directif sera construit selon les suggestions de la littérature sur les mêmes construits évalués par les instruments cités ci-dessus et sur les bases de l'approche qualitative Grounded Theory (GT).

Analyse statistique Les données quantitatives seront résumées sous forme de moyenne avec écart type ou de médiane avec 25e et 75e centiles. Les données qualitatives seront décrites par des pourcentages. Les relations entre les scores seront décrites par les coefficients de corrélation appropriés. Les analyses bivariées appropriées seront appliquées. La prévalence brute de la perception subjective de l'épuisement professionnel avec l'intervalle de confiance exact à 95 % (IC à 95 %) sera estimée. L'association entre la prévalence de l'épuisement professionnel et le sens de la vie, le stress, la détresse morale, le climat éthique, la résilience, les affects positifs et négatifs sera étudiée par un modèle de régression logistique et l'effet de tous ces facteurs sera évalué par le test du rapport de vraisemblance.

Les analyses des données quantitatives et qualitatives seront effectuées à l'aide de la norme statistique SPSS (norme statistique - progiciel statistique pour les sciences sociales (site IBM). Une valeur de p inférieure à 0,05 sera considérée comme significative.

L'analyse qualitative des entretiens semi-structurés sera réalisée au moyen de la méthodologie GT, avec le support du progiciel open source R pour l'analyse qualitative des données (RQDA) conçu à cet effet. Cette approche permet de générer des informations par le biais d'un processus itératif impliquant un échantillonnage et une analyse continus de données dérivées du contexte concret et, par conséquent, fortement "ancrées" dans l'expérience réelle.

Durée de l'étude Même si le plan transversal est prévu, il faudra plusieurs fois pour mener les entretiens. Ainsi au moins 12 mois seront prévus pour développer l'approche quantitative et qualitative.

Calendrier -Durée : 18 premiers mois Recrutement des participants dans le 2ème mois.

Du 3ème mois au 14ème mois :

Volet quantitatif : administration des questionnaires standardisés, mise en place des données dans la base de données (data entry), et analyses statistiques.

Volet qualitatif : entretiens semi-structurés collecte de données, transcriptions et analyse seront réalisées dans le même temps et jusqu'à saturation des catégories émergées, selon la méthodologie GT

-Temps : du 19ème au 30ème mois

Résultats attendus On s'attend principalement à ce que ce projet puisse faire la lumière sur le bien-être et la détresse liés aux problèmes de fin de vie et bioéthiques rencontrés dans la vie professionnelle par les prestataires de soins de santé, en tenant compte non seulement des facteurs de risque mais aussi des facteurs protecteurs et positifs selon la situation actuelle. tendance internationale de la recherche.

La partie quantitative de la recherche est censée identifier la dimension du burnout dans cette catégorie de professionnels de santé et mieux préciser le rôle de certaines variables (sens de la vie, stress, détresse morale, climat éthique, résilience, affects positifs et négatifs) qui peuvent moduler et affecter le bien-être et la détresse vécus par cette catégorie de travailleurs.

La partie qualitative de l'étude permettra de mieux cadrer la problématique, en détectant les principaux aspects exigeants afin de proposer une théorie ancrée expliquant les liens entre bien-être et détresse liés à la fin de vie et aux enjeux bioéthiques au travail.

Implications Les implications peuvent être d'une importance primordiale dans le système de soins de santé. En effet, les progrès mondiaux des sciences médicales et les transformations de la société impliquent inévitablement un besoin toujours croissant de travailleurs impliqués dans les unités de soins palliatifs et de maladies chroniques, ainsi que des dilemmes bioéthiques toujours plus nombreux qui ont un impact sur le bien-être des professionnels de la santé.

D'un point de vue théorique, ces résultats pourraient orienter les recherches futures et enrichir les connaissances croissantes en bioéthique, notamment sur les aspects impactant la qualité de vie au travail des soignants.

D'un point de vue pratique; les conséquences peuvent être :

• Cette étude peut aider à se concentrer sur les facteurs de risque et de protection à surveiller au cours de la carrière du fournisseur de soins de santé. Les résultats attendus peuvent fournir des informations utiles pour les ressources personnelles et pour prévenir la détresse vécue dans la pratique médicale quotidienne face aux questions de fin de vie et de bioéthique.
• De nouvelles connaissances sur les conditions des professionnels qui traitent constamment de questions bioéthiques sans cesse croissantes peuvent fournir des suggestions sur les paramètres, les lignes directrices et la législation.
• Ces nouvelles connaissances peuvent avoir un impact indirect sur la société puisque "les soins du patient nécessitent des soins du fournisseur". En effet, la détresse des professionnels de santé est une condition qui épuise la relation avec le patient et, par conséquent, la qualité et l'observance du traitement en plus d'une augmentation inutile des coûts de soins.