Programmes de soutien par téléphone pour les personnes épileptiques

Expérimental: Bras 1 : UPLIFT (Utiliser la pratique et apprendre à augmenter les pensées favorables)

UPLIFT est un programme d'autogestion de la dépression par téléphone pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Comportemental: UPLIFT (Utiliser la pratique et l'apprentissage pour augmenter les pensées favorables)

UPLIFT est un programme de 8 semaines qui combine la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les techniques de pleine conscience et est dispensé par téléphone à de petits groupes de participants. Chaque session hebdomadaire dure 1 heure et comprend une période de vérification, un enseignement sur le sujet de la semaine, une discussion de groupe, un exercice de renforcement des compétences et une tâche pratique à domicile. Les compétences liées à la TCC comprennent la surveillance de la pensée, l'identification des distorsions cognitives, l'identification des problèmes, l'établissement d'objectifs et l'identification des supports. Des exercices de relaxation sont également utilisés pour faire face et pour faciliter la prise de conscience du corps. Les activités de pleine conscience incluent l'attention à la respiration, aux images et aux sons et à d'autres méditations. Des audioguides sont fournis pour la pratique à domicile des exercices de pleine conscience.

Comparateur actif: Arme 2 : BOOST (Faire ressortir notre force ensemble)

BOOST est un programme de soutien téléphonique pour les personnes épileptiques.

Comportemental: BOOST (Faire ressortir notre force ensemble)

BOOST est un programme de soutien téléphonique offert en 8 séances de groupe hebdomadaires. Chaque session hebdomadaire dure 1 heure et comprend une période de vérification, une introduction du sujet de la semaine et une discussion de groupe. Les sujets des sessions BOOST hebdomadaires incluent : (1) l'expérience personnelle de l'épilepsie ; (2) expérience personnelle de problèmes d'humeur (dépression, anxiété, stress); (3) déclencheurs de crise; (4) les préoccupations liées au traitement de l'épilepsie (par exemple, l'observance des médicaments, les effets secondaires) ; (5) les changements dans les crises au fil du temps ; (6) l'impact du comportement (par exemple, le sommeil, la consommation de substances) sur les crises ; (7) relations sociales et épilepsie; et (8) examen de l'expérience BOOST.

Présence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs

Le critère de jugement principal est une mesure dichotomique des symptômes dépressifs basée sur un score au questionnaire de santé du patient (PHQ-9) < 5 versus ≥ 5. Le PHQ-9 évalue les symptômes dépressifs au cours des deux dernières semaines. Les scores totaux vont de 0 à 27 avec des seuils recommandés pour les symptômes dépressifs légers (5-9), modérés (10-14), modérément sévères (15-19) et sévères (≥20). Un score PHQ-9 <5 indique l'absence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs.

Présence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs

Le critère de jugement principal est une mesure dichotomique des symptômes dépressifs basée sur un score au questionnaire de santé du patient (PHQ-9) < 5 versus ≥ 5. Le PHQ-9 évalue les symptômes dépressifs au cours des deux dernières semaines. Les scores totaux vont de 0 à 27 avec des seuils recommandés pour les symptômes dépressifs légers (5-9), modérés (10-14), modérément sévères (15-19) et sévères (≥20). Un score PHQ-9 <5 indique l'absence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs.

Présence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs

Le critère de jugement principal est une mesure dichotomique des symptômes dépressifs basée sur un score au questionnaire de santé du patient (PHQ-9) < 5 versus ≥ 5. Le PHQ-9 évalue les symptômes dépressifs au cours des deux dernières semaines. Les scores totaux vont de 0 à 27 avec des seuils recommandés pour les symptômes dépressifs légers (5-9), modérés (10-14), modérément sévères (15-19) et sévères (≥20). Un score PHQ-9 <5 indique l'absence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs.

Présence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs

Le critère de jugement principal est une mesure dichotomique des symptômes dépressifs basée sur un score au questionnaire de santé du patient (PHQ-9) < 5 versus ≥ 5. Le PHQ-9 évalue les symptômes dépressifs au cours des deux dernières semaines. Les scores totaux vont de 0 à 27 avec des seuils recommandés pour les symptômes dépressifs légers (5-9), modérés (10-14), modérément sévères (15-19) et sévères (≥20). Un score PHQ-9 <5 indique l'absence de symptômes dépressifs cliniquement significatifs.

Modification de la sévérité des symptômes dépressifs

Les scores PHQ-9 continus seront utilisés pour évaluer l'ampleur du changement dans les symptômes dépressifs. Le PHQ-9 se compose de neuf questions qui demandent aux répondants à quelle fréquence ils ont "été dérangés par l'un des problèmes suivants" au cours des deux dernières semaines. Les questions portent sur le sommeil, l'énergie, l'appétit et d'autres symptômes possibles de la dépression. Les scores sont calculés en fonction de la fréquence à laquelle une personne éprouve ces sentiments. Un score de 1 à 4 est considéré comme une dépression minimale ; un score de 5 à 9 est considéré comme une dépression légère ; un score de 10 à 14 est considéré comme une dépression modérée ; un score de 15 à 19 est considéré comme une dépression modérément sévère ; un score de 20 à 27 est considéré comme une dépression sévère.

Modification de la fréquence des crises

Cela sera évalué par le nombre de saisies autodéclarées sur 30 jours.

Modification de la gravité des crises

Cela sera évalué par une version en 12 points de l'échelle de gravité des crises de Liverpool. Les échelles de notation possibles sont comprises entre 7 et 32 ​​pour l'échelle percept et entre 10 et 48 pour l'échelle ictal/postictal. Plus le score est élevé, plus les crises sont graves.

Modification de la qualité de vie spécifique à la maladie

Cela sera évalué par le questionnaire QOLIE-10 (Quality of Life in Epilepsy-10), une mesure en 10 points des aspects spécifiques à l'épilepsie de la qualité de vie. Le QOLIE-10-P est une brève enquête sur la qualité de vie liée à la santé des adultes épileptiques. Il y a 10 questions sur la santé et les activités quotidiennes, une question sur le degré de détresse que vous ressentez à propos des problèmes et des inquiétudes liés à l'épilepsie, et un examen de ce qui vous dérange le plus.

Modification de la qualité de vie liée à la santé générale

Cela sera évalué par le questionnaire PROMIS-10 (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System), une mesure en 10 points de la santé globale (fonctionnement physique, mental et social) développée par le NIH comme indicateur pour Healthy People 2020. Le PROMIS Global-10 est un questionnaire en 10 points rapporté par les patients dans lequel les options de réponse sont présentées sous forme d'échelles d'évaluation à 5 points (ainsi qu'à 11 points). Les résultats des questions sont utilisés pour calculer deux scores récapitulatifs : un score global de santé physique et un score global de santé mentale. Ces scores sont ensuite standardisés à la population générale, à l'aide du "T-Score". Le "T-Score" moyen pour la population des États-Unis est de 50 points, avec un écart-type de 10 points. Des scores plus élevés indiquent un patient en meilleure santé.

Changement dans le soutien social perçu

Cela sera évalué par la liste d'évaluation du soutien interpersonnel, une mesure en 12 points de la disponibilité perçue des ressources de soutien social (évaluation, appartenance, soutien tangible). L'ISEL-12 peut être noté en additionnant les éléments pour créer un score global de soutien social ; trois scores de sous-échelle représentant l'appréciation, l'appartenance et le soutien social tangible ont également été proposés.

Changement de pleine conscience

Cela sera évalué par le formulaire abrégé du questionnaire sur la pleine conscience à cinq facettes, une mesure en 15 points qui évalue cinq dimensions de la pleine conscience : observer, décrire, agir avec conscience, ne pas juger de l'expérience intérieure et ne pas réagir à l'expérience intérieure. Voici les informations de notation : Points d'observation : 1, 6, 11 ; Décrivez les items : 2, 7R, 12 ; Agir avec les items de conscience : 3R, 8R, 13R ; Articles sans jugement : 4R, 9R, 14R ; Éléments de non-réactivité : 5, 10, 15.

Changement de rumination

Cela sera évalué par l'échelle des réponses ruminatives, une mesure de 22 items qui évalue la fréquence à laquelle les participants s'engagent dans des comportements et des cognitions ruminatifs en réponse à un sentiment de tristesse ou de dépression. Chaque élément est évalué sur une échelle de Likert à 4 points allant de 1 (jamais ) à 4 (toujours). Le score total varie de 22 à 88, les scores les plus élevés indiquant des degrés plus élevés de symptômes ruminatifs.

Changement du stress perçu

Cela sera évalué par l'échelle de stress perçu, une mesure en 10 points du degré auquel les situations de la vie sont évaluées comme écrasantes, incontrôlables et imprévisibles au cours du dernier mois. L'échelle de stress perçu (PSS) est un instrument classique d'évaluation du stress. Des scores allant de 0 à 13 seraient considérés comme un niveau de stress faible. Des scores allant de 14 à 26 seraient considérés comme un stress modéré. Des scores allant de 27 à 40 seraient considérés comme un stress perçu élevé.

Changement d'anxiété

Cela sera évalué par l'échelle Generalized Anxiety Disorder-7, une mesure en 7 points des symptômes d'anxiété au cours des deux dernières semaines qui est utilisée pour dépister l'anxiété cliniquement significative. Ceci est calculé en attribuant des scores de 0, 1, 2 et 3 aux catégories de réponse, respectivement, de « pas du tout », « plusieurs jours », « plus de la moitié des jours » et « presque tous les jours ». Le score total GAD-7 pour les sept items varie de 0 à 21. Plus le score est élevé, plus l'anxiété est grande

Changement dans l'autogestion de l'épilepsie

Cela sera évalué par l'échelle d'autogestion de l'épilepsie, une mesure en 38 points de la fréquence d'utilisation des comportements d'autogestion de l'épilepsie. Les scores ESMS vont de 38 à 190, les scores les plus élevés reflétant une utilisation accrue des techniques d'autogestion de l'épilepsie.

Changement d'auto-compassion

Cela sera évalué par l'échelle d'auto-compassion, une mesure en 12 points des pensées, des émotions et des comportements associés à l'auto-compassion. Les scores moyens globaux d'autocompassion ont tendance à se situer autour de 3,0 sur l'échelle de 1 à 5, un score de 1 à 2,5 indique une faible autocompassion, 2,5 à 3,5 indique une autocompassion modérée et 3,5 à 5,0 signifie une grande auto-compassion.

Changement dans l'utilisation des soins de santé

Les consultations ambulatoires autodéclarées (neurologie/épilepsie et soins primaires/autre spécialiste) et les rencontres avec les patients hospitalisés seront obtenues à chaque visite d'étude.