Programy telefonické podpory pro lidi s epilepsií

Experimentální: Rameno 1: ZVÝŠENÍ (Používání praxe a učení se pro zvýšení příznivých myšlenek)

UPLIFT je program pro sebeovládání deprese po telefonu pro lidi s epilepsií.

Behaviorální: UPLIFT (Používání praxe a učení se pro zvýšení příznivých myšlenek)

UPLIFT je 8týdenní program, který kombinuje kognitivně behaviorální terapii (CBT) a techniky všímavosti a je poskytován malým skupinám účastníků po telefonu. Každé týdenní sezení trvá 1 hodinu a skládá se z období přihlášení, výuky na téma týdne, skupinové diskuse, cvičení na budování dovedností a domácího cvičení. Dovednosti související s CBT zahrnují sledování myšlenek, identifikaci kognitivních zkreslení, identifikaci problémů, stanovení cílů a identifikaci podpory. Relaxační cvičení se také používají ke zvládání a usnadnění uvědomování si těla. Činnosti všímavosti zahrnují pozornost k dechu, pohledům a zvukům a další meditace. Pro domácí procvičování cvičení všímavosti jsou k dispozici zvukové průvodce.

Aktivní komparátor: Rameno 2: BOOST (společné vyvedení naší síly)

BOOST je program telefonické podpory pro lidi s epilepsií.

Behaviorální: BOOST (společné vyvedení naší síly)

BOOST je program telefonické podpory poskytovaný v 8 týdenních skupinových relacích. Každé týdenní sezení trvá 1 hodinu a skládá se z období přihlášení, představení tématu týdne a skupinové diskuse. Témata týdenních relací BOOST zahrnují: (1) osobní zkušenost s epilepsií; (2) osobní zkušenost s problémy s náladou (deprese, úzkost, stres); (3) spouštěče záchvatů; (4) obavy související s léčbou epilepsie (např. dodržování léků, vedlejší účinky); (5) změny záchvatů v průběhu času; (6) dopad chování (např. spánek, užívání návykových látek) na záchvaty; (7) sociální vztahy a epilepsie; a (8) přezkoumání zkušenosti BOOST.

Přítomnost klinicky významných symptomů deprese

Primárním výsledkem je dichotomické měření symptomů deprese na základě skóre dotazníku o zdraví pacienta (PHQ-9) <5 versus ≥5. PHQ-9 hodnotí příznaky deprese v posledních dvou týdnech. Celkové skóre se pohybuje od 0-27 s doporučenými hraničními hodnotami pro mírné (5-9), středně těžké (10-14), středně těžké (15-19) a těžké (≥20) depresivní symptomy. Skóre PHQ-9 <5 znamená nepřítomnost klinicky významných symptomů deprese.

Přítomnost klinicky významných symptomů deprese

Primárním výsledkem je dichotomické měření symptomů deprese na základě skóre dotazníku o zdraví pacienta (PHQ-9) <5 versus ≥5. PHQ-9 hodnotí příznaky deprese v posledních dvou týdnech. Celkové skóre se pohybuje od 0-27 s doporučenými hraničními hodnotami pro mírné (5-9), středně těžké (10-14), středně těžké (15-19) a těžké (≥20) depresivní symptomy. Skóre PHQ-9 <5 znamená nepřítomnost klinicky významných symptomů deprese.

Přítomnost klinicky významných symptomů deprese

Primárním výsledkem je dichotomické měření symptomů deprese na základě skóre dotazníku o zdraví pacienta (PHQ-9) <5 versus ≥5. PHQ-9 hodnotí příznaky deprese v posledních dvou týdnech. Celkové skóre se pohybuje od 0-27 s doporučenými hraničními hodnotami pro mírné (5-9), středně těžké (10-14), středně těžké (15-19) a těžké (≥20) depresivní symptomy. Skóre PHQ-9 <5 znamená nepřítomnost klinicky významných symptomů deprese.

Přítomnost klinicky významných symptomů deprese

Primárním výsledkem je dichotomické měření symptomů deprese na základě skóre dotazníku o zdraví pacienta (PHQ-9) <5 versus ≥5. PHQ-9 hodnotí příznaky deprese v posledních dvou týdnech. Celkové skóre se pohybuje od 0-27 s doporučenými hraničními hodnotami pro mírné (5-9), středně těžké (10-14), středně těžké (15-19) a těžké (≥20) depresivní symptomy. Skóre PHQ-9 <5 znamená nepřítomnost klinicky významných symptomů deprese.

Změna závažnosti symptomů deprese

Kontinuální skóre PHQ-9 bude použito k vyhodnocení velikosti změny symptomů deprese. PHQ-9 se skládá z devíti otázek, které se respondentů ptají, jak často je v posledních dvou týdnech „trápil některý z následujících problémů“. Otázky se týkají spánku, energie, chuti k jídlu a dalších možných příznaků deprese. Skóre se počítá na základě toho, jak často člověk tyto pocity zažívá. Skóre 1-4 je považováno za minimální depresi; skóre 5-9 je považováno za mírnou depresi; skóre 10-14 je považováno za středně těžkou depresi; skóre 15-19 je považováno za středně těžkou depresi; skóre 20-27 je považováno za těžkou depresi.

Změna frekvence záchvatů

To bude posouzeno na základě 30denních počtů záchvatů, které sám uvedl.

Změna závažnosti záchvatu

To bude posouzeno pomocí 12položkové verze Liverpoolské stupnice závažnosti záchvatů. Možné rozsahy bodování jsou mezi 7 a 32 pro stupnici vnímání a mezi 10 a 48 pro iktální/postiktální stupnici. Čím vyšší skóre, tím závažnější jsou záchvaty.

Změna kvality života specifické pro onemocnění

To bude hodnoceno dotazníkem Quality of Life in Epilepsy-10 (QOLIE-10), 10-položkovým měřítkem pro epilepsii specifické aspekty kvalifikace života. QOLIE-10-P je stručný přehled kvality života související se zdravím dospělých s epilepsií. Je zde 10 otázek o zdraví a každodenních činnostech, jedna otázka o tom, jak moc pociťujete problémy a starosti související s epilepsií, a přehled toho, co vás nejvíce trápí.

Změna celkové kvality života související se zdravím

To bude posouzeno pomocí dotazníku Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS-10), což je 10položkové měřítko globálního zdraví (fyzické, duševní a sociální fungování) vyvinutý NIH jako indikátor pro rok 2020 Healthy People. PROMIS Global-10 je 10položkový dotazník hlášený pacientem, ve kterém jsou možnosti odpovědi prezentovány jako 5bodové (stejně jako jedna 11bodová) hodnotící stupnice. Výsledky otázek se používají k výpočtu dvou souhrnných skóre: skóre globálního fyzického zdraví a skóre globálního duševního zdraví. Tato skóre jsou poté standardizována na obecnou populaci pomocí "T-skóre". Průměrné "T-skóre" pro populaci Spojených států je 50 bodů se standardní odchylkou 10 bodů. Vyšší skóre ukazuje na zdravějšího pacienta.

Změna vnímané sociální opory

To bude posouzeno podle Hodnotícího seznamu interpersonální podpory, což je 12-položkové měřítko vnímané dostupnosti zdrojů sociální podpory (hodnocení, sounáležitost, hmotná podpora). ISEL-12 lze skórovat sečtením položek a vytvořit tak celkové skóre sociální podpory; byly také navrženy tři dílčí škály představující hodnocení, sounáležitost a hmatatelnou sociální podporu.

Změna všímavosti

To bude posouzeno pomocí dotazníku Five Facet Mindfulness Questionnaire Short Form, což je 15-položkové měřítko, které hodnotí pět dimenzí rysové všímavosti: pozorování, popisování, jednání s vědomím, neposuzování vnitřního prožívání a nereaktivita na vnitřní prožitek. Zde jsou informace o bodování: Pozorování položek: 1, 6, 11; Popište položky: 2, 7R, 12 ; Jednání s předměty uvědomění: 3R, 8R, 13R ; Nehodnotící položky: 4R, 9R, 14R; Nereaktivní položky: 5, 10, 15.

Změna v přežvykování

To bude posouzeno škálou přežvýkavých reakcí, což je 22-položkové měřítko, které hodnotí, jak často se účastníci zapojují do přežvýkavého chování a kognitivních funkcí v reakci na pocit smutku nebo deprese. Každá položka je hodnocena na 4bodové Likertově škále od 1 (nikdy ) až 4 (vždy). Celkové skóre se pohybuje od 22 do 88, přičemž vyšší skóre ukazuje na vyšší stupně přežvýkavých symptomů.

Změna ve vnímaném stresu

To bude hodnoceno pomocí škály vnímaného stresu, což je 10-položková míra míry, do jaké jsou situace v životě člověka za poslední měsíc hodnoceny jako ohromující, nekontrolovatelné a nepředvídatelné. Škála vnímání stresu (PSS) je klasický nástroj pro hodnocení stresu. Skóre v rozmezí 0-13 by bylo považováno za nízký stres. Skóre v rozmezí 14-26 by bylo považováno za mírný stres. Skóre v rozmezí 27-40 by bylo považováno za vysoce vnímaný stres.

Změna úzkosti

To bude hodnoceno pomocí škály Generalized Anxiety Disorder-7 Scale, což je 7-položková míra symptomů úzkosti za poslední dva týdny, která se používá ke screeningu klinicky významné úzkosti. To se vypočítává přiřazením skóre 0, 1, 2 a 3 kategoriím odpovědí, v tomto pořadí, „vůbec ne“, „několik dní“, „více než polovina dní“ a „téměř každý den“. Celkové skóre GAD-7 pro sedm položek se pohybuje od 0 do 21. Čím vyšší skóre, tím větší úzkost

Změna v sebeovládání epilepsie

To bude posouzeno Epilepsy Self-Management Scale, což je 38-položková míra frekvence používání epilepsie self-management chování. Skóre ESMS se pohybuje od 38 do 190, přičemž vyšší skóre odrážejí zvýšené využití technik sebezvládání epilepsie.

Změna v sebesoucitu

To bude posouzeno na stupnici sebe-soucitu, což je 12-ti položková míra myšlenek, emocí a chování spojených se sebe-soucitem. Průměrné celkové skóre sebesoucitu se obvykle pohybuje kolem 3,0 na škále 1-5, skóre 1-2,5 znamená nízký sebesoucit, 2,5-3,5 znamená střední soucit a 3,5-5,0 znamená vysoký sebesoucit.

Změna ve využívání zdravotnictví

Při každé studijní návštěvě budou získána ambulantní ambulantní (neurologie/epilepsie a primární péče/jiní specialisté) a hospitalizovaní pacienti.