Initiative sur la démence frontotemporale génétique pour le développement neurologique (GENFI-NeuroDev)

Critère d'intégration:

1. Un consentement éclairé écrit doit être obtenu et documenté (du participant et de son mandataire spécial). Celui-ci peut être obtenu en personne ou à distance.
2. Jeunes âgés de 9 à 16 ans inclus au moment de l'inscription, suivis jusqu'à 17 ans.
3. Les jeunes doivent avoir un parent biologique au 1er ou 2e degré atteint de DFT génétique (c'est-à-dire une mutation connue chez un parent ou un grand-parent biologique).
4. Le(s) parent(s)/tuteur jugent approprié de participer.
5. Doit avoir un partenaire d'étude qui peut participer au besoin au protocole (fournir des informations corroborantes). Le partenaire d'étude doit avoir des contacts réguliers avec le participant et doit être le parent/tuteur de ce participant.
6. Doit avoir une conscience adaptée à l'âge que FTD fonctionne dans sa famille, tel que déterminé par le PI local.

Critère d'exclusion:

1. Anomalie cérébrale structurelle actuelle affectant la cognition ou le comportement que l'on ne pense pas être éventuellement liée à la DFT génétique qui empêcherait l'achèvement des évaluations de l'étude (telle que tumeur cérébrale, accident vasculaire cérébral, hydrocéphalie).
2. D'autres préoccupations selon lesquelles la participation à l'étude pourrait ne pas être dans le meilleur intérêt du jeune ou du parent, telles que soulevées par le parent/tuteur/prestataire de soins primaires du participant, le CP local ou le psychologue.
3. Manque de partenaire d'étude.
4. Pour l'IRM : répondre à tous les critères d'incompatibilité avec l'IRM. Remarque : Les participants peuvent choisir de refuser les examens IRM et de compléter les autres mesures.