Közösségi megoldások a serdülőkori kutatásokhoz – Kisebb hozzájárulás az orvosbiológiai HIV-kutatáshoz (C-START)

Nyilvános Tanácskozók

Kiskorúak és felnőttek, akiket sebezhető csoportokból toboroztak a közösség megszólítási folyamatán keresztül.

Viselkedési: Nyilvános tanácskozás

A nyilvános tanácskozás egy módszer a nyilvánosság bevonására a kollektív döntéshozatalba. Célja, hogy elősegítse a vitát és vitát, amely: 1) elősegíti az ésszerű és megalapozott vélemények kialakulását, 2) lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy felülvizsgálják nézőpontjukat és álláspontjukat az új információk és a másokkal folytatott párbeszéd fényében, és 3) arra ösztönzik a résztvevőket, hogy ne csak saját preferenciáikat, hanem egy olyan politika vagy állásfoglalás nagyobb célját is, amely minden, a vitatott kérdés által érintett személy számára igazolható.

Szülői engedély elfogadása a HIV biomedicinális prevenciós kutatásaihoz.

A három tétel egyike, amelyet egy korábbi tanulmányból adaptáltak (lásd az idézetet), és külön-külön pontozzák egy 1-től 5-ig terjedő skálán, ahol az 5 a legelfogadhatóbb:

Képzelje el, hogy egy tinédzser csatlakozni szeretne egy olyan biomedicinális HIV-megelőzési tanulmányhoz, mint amilyenről az imént olvasott. A tinédzser megkéri a szülőjét/gondviselőjét, hogy jöjjön velük a kutatóklinikára. A szülő/gondviselő tájékoztatást kap a vizsgálatról, és lehetősége van feltenni bármilyen kérdést, amit fel akar tenni. A szülő kérdéseinek megválaszolása után megkérdezik, hogy engedélyezik-e a tinédzser számára, hogy csatlakozzon a vizsgálathoz.

Ebben a megközelítésben a szülő/gondviselő mondja ki a végső szót arról, hogy a tinédzser csatlakozhat-e a vizsgálathoz. Mennyire elfogadható ez a megközelítés a kutatási hozzájáruláshoz?

1. Teljesen elfogadhatatlan
2. Kissé elfogadhatatlan
3. Sem elfogadhatatlan, sem nem elfogadható
4. Valamennyire elfogadható
5. Teljesen elfogadható

Kisebb ön beleegyezés elfogadhatósága a HIV orvosbiológiai prevenciós kutatásában.

A három tétel egyike, amelyet egy korábbi tanulmányból adaptáltak (lásd az idézetet), és egy 1-től 5-ig terjedő skálán külön pontozták, ahol az 5 a legelfogadhatóbb:

Képzelje el újra, hogy egy tinédzser csatlakozni szeretne egy olyan orvosbiológiai HIV-megelőzési tanulmányhoz, mint amilyenről az imént olvasott. A tinédzser egyedül érkezik a kutatóklinikára. Elolvassák a beleegyezési űrlapot, és lehetőségük van kérdéseket feltenni. Miután megválaszolták kérdéseiket, a tinédzser készen áll, hogy beleegyezzen a vizsgálatba. A beleegyezési űrlapot aláírhatják, és anélkül csatlakozhatnak a vizsgálathoz, hogy bárki mással beszélnének a döntésről.

A beleegyezés ezen megközelítésében a tinédzser önállóan dönthet arról, hogy csatlakozik-e a kutatási vizsgálathoz. Mennyire elfogadható ez a megközelítés a kutatási hozzájáruláshoz?

1. Teljesen elfogadhatatlan
2. Kissé elfogadhatatlan
3. Sem elfogadhatatlan, sem nem elfogadható
4. Valamennyire elfogadható
5. Teljesen elfogadható

Az ombudsman elfogadása a HIV biomedicinális prevenciós kutatásához.

Harmadik tétel, 1-5 pontozással, 5 legelfogadhatóbb. Képzelje el, hogy egy tinédzser csatlakozni szeretne egy olyan biomedicinális HIV-megelőzési tanulmányhoz, mint amilyenről az imént olvasott. A tinédzser egyedül érkezik a kutatóklinikára. Elolvassák a beleegyezési űrlapot, és lehetőségük van kérdéseket feltenni. A tinédzsernek felnőtt engedélye szükséges a vizsgálatba való feliratkozáshoz. Dönthetnek úgy, hogy a szülőt vagy egy semleges felnőttet kérnek fel, akit "ombudsmannak" hívnak. Az ombudsman nem felelős a tanulmányért; az ombudsman feladata annak biztosítása, hogy a tinédzser megértse a kutatási tanulmányt, és hogy segítsen neki elgondolkodni a tanulmányhoz való csatlakozás kockázatairól és előnyeiről. A tinédzsernek vagy a szülei engedélyére, VAGY az ombudsman engedélyére van szüksége ahhoz, hogy csatlakozzon a tanulmányhoz.

A beleegyezésnek ebben a megközelítésében a tinédzsernek felnőtt engedélyével kell részt vennie a vizsgálathoz; a tinédzser választhat, hogy a szülőtől vagy az ombudsmantól kér engedélyt. Mennyire elfogadható ez a megközelítés a kutatási hozzájáruláshoz? (Ugyanaz 5 válasz, mint fent)

A nyilvános tanácskozás minősége

A nyilvános tanácskozás átiratainak ez a minőségi értékelése a minőség 4 dimenzióját értékeli (a DeVries-ből, PMID 20378225). Ez egy csoportszintű intézkedés (nem pedig egyéni szint). (1) Az egyenlő részvétel a résztvevők által az átiratokban tett megjegyzések számának és hosszának a száma. (2) Mások véleményének tisztelete minőségi értékelés, amely magában foglalja a megjegyzések vagy a támogatás értékének elismerését. Felmérjük az esetek és példák számát. (3) A társadalmi perspektíva elfogadása annak minőségi értékelése, hogy a vélemények vagy ajánlások egyéni vagy társadalmi nézőpontból származnak-e. (4) Az ötletek indokolt indoklása annak minőségi értékelése, hogy a vélemények vagy állítások indokoltak-e. Ehhez a 4 dimenzióhoz a tanácskozás témájához tartozó pontozási rubrikát készítünk, példákkal. Ez a dimenzió teljesülésének minőségi leírása, nem pedig numerikus pontszám.