Coinvolgendo le parti interessate familiari in terapia intensiva: una nuova prospettiva per migliorare la qualità della vita. Paren (PAREN)

Introduzione Grazie ai progressi medici nelle cure neonatali, la maggior parte dei bambini ammessi all'unità di terapia intensiva neonatale (NICU) sopravvive e gode di una buona qualità della vita. Allo stesso tempo, le pratiche mediche e la filosofia delle cure neonatali sono cambiate e le famiglie svolgono un ruolo sempre più importante nelle cure dei loro bambini. Tuttavia, lo stress e l'ansia generati da un ricovero in ospedale e tecnologie complesse delle unità di terapia intensiva neonatale possono essere un ostacolo per integrare i genitori e aiutarli a assumere la proprietà del loro ruolo. Sono state stabilite diverse misure per migliorare l'esperienza dei genitori in neonatologia, come l'assistenza multidisciplinare, che coinvolgono psicologi, assistenti sociali, operatori di cure spirituali, terapisti psicomotori e fisioterapisti.

Tra questi interventi, l'introduzione dei genitori delle risorse (RPS), i genitori che in precedenza sono stati coinvolti in neonatologia, è una nuova iniziativa che sta crescendo rapidamente in Nord America. Questi RPs portano una prospettiva unica basata sulla loro conoscenza esperienziale. Questo modello di partenariato è ancora sottosviluppato in Francia e il suo impatto sulla qualità della vita dei genitori e le prime interazioni con i loro figli è stato poco studiato o descritto.

Metodo Il nostro obiettivo è quindi quello di sviluppare un intervento di pubbliche relazioni nelle unità neonatologiche e misurarne l'impatto a breve e medio termine, con uno studio prospettico a cuneo a gradini multicentrici.

L'intervento scelto sarà co-costruito con PRS. Prenderà la forma di video di testimonianze incentrati su uno dei momenti chiave nella cura dei neonati: il passaggio da diverse unità neonatologiche. Questi video saranno quindi visti dai genitori di neonati ospedalizzati nelle unità al momento della loro transizione. Un sondaggio che valuta l'efficacia percepita da parte dei genitori nel prendersi cura del proprio bambino sarà somministrato quando il bambino passa all'unità neonatale e poi di nuovo quando il bambino viene dimesso dall'ospedale. Alla visita di un anno, la qualità della vita delle famiglie sarà valutata utilizzando un altro sondaggio standardizzato: l'inventario della qualità della vita pediatrica (PEDSQLTM2.0) - Modulo di impatto familiare.

Prospettiva La nostra ipotesi è che un intervento di PR in un punto chiave nel percorso di cura del neonato possa aiutare la genitorialità e avere un impatto positivo sulle interazioni precoci e sulla qualità della vita a 1 anno.