Involverer familieinteressenter i NICU: et nyt perspektiv til forbedring af livskvaliteten. Paren (PAREN)

Introduktion Takket være medicinske fremskridt inden for neonatal pleje overlever størstedelen af ​​børnene på Neonatal Intensive Care Unit (NICU) og nyder en god livskvalitet. På samme tid har medicinsk praksis og filosofi om neonatal pleje ændret sig, og familier spiller en stadig vigtigere rolle i deres barns pleje. Imidlertid kan stress og angst genereret ved indlæggelse og komplekse teknologier af neonatal intensivafdelinger være en hindring for at integrere forældre og hjælpe dem med at tage ejerskab af deres rolle. Der er oprettet en række foranstaltninger for at forbedre erfaringerne fra forældre inden for neonatologi, såsom tværfaglig pleje, der involverer psykologer, socialarbejdere, spirituelle plejere, psykomotoriske terapeuter og fysioterapeuter.

Blandt disse interventioner er introduktionen af ​​ressourceforældre (RPS), forældre, der tidligere har været involveret i neonatologi, et nyt initiativ, der vokser hurtigt i Nordamerika. Disse RP'er bringer et unikt perspektiv baseret på deres oplevelsesmæssige viden. Denne partnerskabsmodel er stadig underudviklet i Frankrig, og dens indflydelse på forældres livskvalitet og tidlige interaktioner med deres børn er blevet lidt undersøgt eller beskrevet.

Metode Vores mål er derfor at udvikle en PR -intervention i neonatologienheder og måle dens indflydelse på kort og mellemlang sigt med en potentiel multicenter -trin kilestudie.

Den valgte intervention vil blive co-konstrueret med PR'er. Det vil have form af vidnesbyrdvideoer, der fokuserer på et af de vigtigste øjeblikke i plejen af ​​nyfødte babyer: overgangen fra forskellige neonatologienheder. Disse videoer vil derefter blive set af forældre til hospitaliseret nyfødt i enhederne på tidspunktet for deres overgang. En undersøgelse, der vurderer forældrenes selvopfattede effektivitet ved at tage sig af deres barn, vil blive administreret, når barnet overgår til den nyfødte enhed og derefter igen, når barnet udskilles fra hospitalet. Ved et år gammelt besøg vurderes familiernes livskvalitet ved hjælp af en anden standardiseret undersøgelse: den pædiatriske livskvalitet (PEDSQLTM2.0) - Family Impact Module.

Perspektiv Vores hypotese er, at en PR -intervention på et vigtigt punkt i den nyfødte plejevej kan hjælpe Parenthood og have en positiv indflydelse på tidlige interaktioner og livskvalitet efter 1 år.