低流量血管奇形の子供のための生活の質の特定のスケールの開発 (MVFL)

低流量血管奇形には、静脈およびリンパ管の奇形が含まれます。 これらの奇形は、循環が低下した拡張した異形成血管でできており、血栓症、出血の現象を引き起こし、一般的な凝固に影響を与えることがあります。 奇形は皮膚に影響を与えることが多く、筋肉や骨、深部臓器にまで及ぶ可能性があります。 それは時々ボリュームがあり、しばしば痛みを伴う腫れによって現れます。 低血流奇形の子どもとその家族は、病気との共存が難しく、生活の質（QOL）に影響を与えます。

これらの問題は、次のものに関連しているようです。

• 医師や一般市民による病気の知識の欠如 - 病気とその進行に直接関連する医学的困難: 痛み、変形、生物学的異常、慢性化、効果的な治療の欠如
• 病変の目に見えて審美的でない外観に関連する心理的困難
• 特定の社会活動を除く スローフロー奇形の患者とその家族が経験する困難、およびその QOL への影響は、研究されていません。 QOL は慢性疾患の重症度を最もよく反映しているように見えますが、子供または成人のスローフロー奇形に適した QOL アンケートはありません。

この研究の目的は、11 歳から 15 歳までの子供を対象とした特定の生活の質のテストを開発することです。

これらのデータは、11 歳から 15 歳の子供の生活の質に特有のスロー フロー奇形のスケールを構築および検証するために 2 回目に使用されます。 この調査は 3 つの部分で構成されています。

フォーカスグループ: スローフロー奇形の子供たちの生きた経験と認識、および彼らのニーズと期待の側面を収集します。

生活の質のテストの検証: フォーカス グループ中に得られたデータは、低流量奇形に苦しむ 11 歳から 15 歳の子供に固有の生活の質のスケールを作成するために使用されます。 スケールを検証するために 2 回目に、この生活の質のテストが患者に送信されます。