Starzl Network 患者報告アウトカム (SPaRO)

QOL評価の利点と多くのQOL評価手段の利用可能性を裏付ける証拠にもかかわらず、これらの手段を臨床診療に統合することはまだ標準治療にはなっていません。

小児肝移植の生活の質 (PeLTQL)、研究の尺度は、条件固有の 26 項目のアンケートです。調査員は、合計スコアとサブドメイン スコアの両方を評価し、さらに重要なことに、子供の QOL に関する子供と親の報告の不一致を評価します。

電子プラットフォーム: リアルタイム クリニック (RTC)。 プラットフォームは、プロバイダーに合計スコア、サブスケール スコア、しきい値 (「満たす」対「満たさない」)、不一致スコア、および臨床医/臨床チームに関係する可能性のあるスコアを含む質問を提供します。

この情報は、診療所を訪れる前に入手でき、患者と臨床チームの間の話し合いと問題解決を導き、情報を提供することができます。 この研究は、結果に対する反応を標準化するものではなく、好ましい行動方法を示唆するものではありません。 結果の解釈とそれに関連する行動は、完全に臨床医の裁量に委ねられています。

この研究の設定 - 小児移植における卓越性のための Starzl ネットワーク (SNEPT センター)。 SNEPT は 2018 年に設立されたラーニング ヘルスケア ネットワークであり、共同移植センターと家族の代表者によって特定されたケアのギャップに対処するために、イノベーション、テクノロジー、患者の声を取り入れて、移植結果の改善を加速します。

研究の目的

主な目的は、小児肝移植レシピエントとその両親または介護者から PeLTQL スコアを取得するための RTC アプリベースのツールの実装を成功させることです。

研究者はまた、RTC プラットフォームと PeLTQL のアプリベース バージョンの使いやすさ、影響、使いやすさ (臨床医と患者/家族の両方にとって) を評価することも目指しています。 調査員は、プラットフォームの使いやすさ、クリニック内と患者の訪問前の両方での結果の評価に費やした時間、およびバックエンドのクリニック ワークフローに対するアプリの影響に関する臨床医の主観的な見解を評価します。

患者の転帰への影響は、アドヒアランス（客観的投薬レベル変動指数、MLVIによって決定される）およびPeLTQLの前後比較を使用して評価されます。