Starzl-verkoston potilaiden raportoimat tulokset (SPaRO)

Huolimatta elämänlaatuarvioinnin etuja tukevasta todisteesta ja monien elämänlaatuarviointiinstrumenttien saatavuudesta, näiden instrumenttien integroimisesta kliiniseen käytäntöön ei ole vielä tullut hoidon standardia.

Pediatric Liver Transplant Life Quality of Life (PeLTQL), tutkimusmitta, on tilakohtainen 26 kohdan kyselylomake; tutkijat arvioivat sekä kokonaispisteitä että aliverkkotunnuspisteitä ja, mikä tärkeintä, eroja lapsen ja vanhemman raporttien välillä lapsen elämänlaadusta.

Elektroninen alusta: Real-Time Clinic (RTC). Alusta toimittaa palveluntarjoajille kokonaispisteet, ala-asteikon pisteet, kynnykset ("täyty" vs. "ei täytetty"), poikkeavuuspisteet ja kaikki kysymykset, joilla on pisteitä ja jotka saattavat koskea kliinikkoa/kliinistä tiimiä.

Nämä tiedot ovat saatavilla ennen klinikkakäyntiä, ja ne voivat ohjata ja informoida potilaan ja kliinisen tiimin välistä keskustelua ja ongelmanratkaisua. Tutkimus ei standardoi vastausta tuloksiin eikä ehdota ensisijaista toimintatapaa. Tulosten tulkinta ja niihin liittyvät toimet on jätetty täysin kliinikon harkinnan varaan.

Tämän tutkimuksen ympäristö - Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT-keskukset). SNEPT on oppiva terveydenhuollon verkosto, joka perustettiin vuonna 2018 nopeuttamaan elinsiirtojen tulosten paranemista yhdistämällä innovaatioita, teknologiaa ja potilaan ääntä hoidon puutteiden korjaamiseksi, jotka yhteistyössä toimivat elinsiirtokeskukset ja perheen edustajat havaitsivat.

Opintojen tavoitteet

Ensisijaisena tavoitteena on RTC-sovelluspohjaisen työkalun onnistunut käyttöönotto PeLTQL-pisteiden saamiseksi lasten maksansiirron saajilta ja heidän vanhemmiltaan tai hoitajilta.

Tutkijat pyrkivät myös arvioimaan RTC-alustan ja PeLTQL:n sovelluspohjaisen version käytettävyyttä, vaikutuksia ja helppokäyttöisyyttä (sekä lääkäreille että potilaille/perheille). Tutkijat arvioivat kliinikkojen subjektiivisia näkemyksiä alustojen helppokäyttöisyydestä, tulosten arvioimiseen käytettyä aikaa sekä klinikalla että ennen potilaskäyntejä sekä sovelluksen vaikutusta klinikan taustatyönkulkuun.

Vaikutus potilaiden tuloksiin arvioidaan käyttämällä hoitoon sitoutumista (määritetty objektiivisen lääkityksen tason vaihteluindeksin, MLVI) sekä PeLTQL:n avulla.