Starzl Network Pasient rapporterte utfall (SPaRO)

Til tross for bevis som støtter fordelene med QOL-vurderinger og tilgjengeligheten av mange QOL-vurderingsinstrumenter, har integreringen av disse instrumentene i klinisk praksis ennå ikke blitt standardbehandling.

Pediatric Liver Transplant Quality of Life (PeLTQL), studiemålet, er et tilstandsspesifikt spørreskjema med 26 elementer; etterforskerne vil evaluere både totalskåre så vel som underdomenescore og, viktigere, avvik mellom barns og foreldres rapporter om barnets QOL.

Den elektroniske plattformen: Sanntidsklinikk (RTC). Plattformen vil gi leverandørene totalskåre, subskala-skårer, terskler ("oppfylt" vs. "ikke oppfylt"), avvikspoeng, og alle spørsmål som har poengsummer som kan angå klinikeren/det kliniske teamet.

Denne informasjonen vil være tilgjengelig før klinikkbesøket og kan veilede og informere diskusjon og problemløsning mellom pasient og klinisk team. Studien standardiserer ikke responsen på resultatene og vil ikke foreslå en foretrukket måte å handle på. Tolkning av resultatene, samt handlinger relatert til dem er fullstendig overlatt til klinikerens skjønn.

Innstillingen for denne studien - Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT Centers). SNEPT er et lærende helsenettverk som ble etablert i 2018 for å akselerere forbedring av transplantasjonsresultater ved å inkludere innovasjon, teknologi og pasientstemmen for å adressere hull i omsorgen som ble identifisert av samarbeidende transplantasjonssentre og familierepresentanter.

Studiemål

Hovedmålet er vellykket implementering av det RTC-appbaserte verktøyet for å oppnå PeLTQL-score fra levertransplanterte barn og deres foreldre eller omsorgspersoner.

Etterforskerne tar også sikte på å vurdere brukervennligheten, virkningen og brukervennligheten (både for klinikere og pasienter/familier) til RTC-plattformen og app-basert versjon av PeLTQL. Etterforskerne vil evaluere klinikeres subjektive syn på plattformenes brukervennlighet, deres tid brukt på å evaluere resultater, både i klinikken og før pasientbesøk, samt appens innvirkning på back-end klinikk arbeidsflyt.

Påvirkning på pasientresultater vil bli evaluert ved å bruke pre-post sammenligninger på etterlevelse (bestemt av den objektive variasjonsindeksen for medikamentnivå, MLVI) så vel som på PeLTQL.