Duchenne 근이영양증 심장 연구 (DMD-HS)
2018년 2월 16일 업데이트: Karim Wahbi, Hôpital Cochin
Duchenne 근이영양증 심근병증에 대한 다기관 코호트 연구
1993년 1월부터 2020년 3월까지 진단된, 유전적으로 입증된 Duchenne 근이영양증 환자를 포함한 후향적 코호트 연구.
유전 진단, 기준선에서의 임상 특성, 심장 및 호흡기 검사, 의학적 치료(ACE 억제제, 스테로이드), 수술 절차, 심장, 호흡기 및 치명적인 사건의 추적 관찰 중 발생과 관련된 데이터를 포함합니다.
목적은 질병의 장기 자연사, 중요한 예후, 유전자형-표현형 상관 관계, 치료 효과를 설명하는 것입니다.
연구 개요
상태
알려지지 않은
연구 유형
관찰
등록 (예상)
700
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
-
Paris, 프랑스, 75014
- 모병
- Cochin Reference Center for Neuromuscular Diseases
-
연락하다:
- Karim Wahbi, MD, PhD
- 전화번호: +33158411653
- 이메일: karim.wahbi@aphp.fr
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-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
남성
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
Duchenne 근이영양증으로 진단된 연속 환자는 상태 관리를 위해 신경근 질환에 대한 참조 센터를 참조했습니다.
설명
포함 기준:
- 유 전적으로 입증 된 Duchenne 근이영양증 (DMD 돌연변이)
- 사회보장 보장
제외 기준:
- 연구 참여를 거부하는 환자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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모든 원인으로 인한 사망
기간: 2020년 3월 후속 조치 완료
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2020년 3월 후속 조치 완료
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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심부전으로 입원
기간: 2020년 3월 후속 조치 완료
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2020년 3월 후속 조치 완료
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확장성 심근병증
기간: 2020년 3월 후속 조치 완료
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2020년 3월 후속 조치 완료
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|
급성호흡부전으로 입원
기간: 2020년 3월 후속 조치 완료
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2020년 3월 후속 조치 완료
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2017년 6월 27일
기본 완료 (실제)
2018년 2월 16일
연구 완료 (예상)
2020년 3월 15일
연구 등록 날짜
최초 제출
2018년 2월 16일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2018년 2월 16일
처음 게시됨 (실제)
2018년 2월 22일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2018년 2월 22일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2018년 2월 16일
마지막으로 확인됨
2018년 2월 1일
추가 정보
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