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杜氏肌营养不良心脏研究 (DMD-HS)

2018年2月16日 更新者：Karim Wahbi、Hôpital Cochin

杜氏肌营养不良性心肌病的多中心队列研究

回顾性队列研究包括 1993 年 1 月至 2020 年 3 月诊断出的经基因证实的杜氏肌营养不良症患者。

包括与基因诊断、基线临床特征、心脏和呼吸检查、药物治疗（ACE 抑制剂、类固醇）、外科手术以及心脏、呼吸和致命事件随访期间发生情况相关的数据。

目的是描述疾病的长期自然史、重要预后、基因型-表型相关性、治疗效果。

研究概览

地位

未知

条件

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

700

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 法国
      • Paris、法国、75014
        • 招聘中
        • Cochin Reference Center for Neuromuscular Diseases
        • 接触：

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

男性

取样方法

概率样本

研究人群

连续患者被诊断患有杜氏肌营养不良症，并转诊至神经肌肉疾病参考中心以管理其病情。

描述

纳入标准：

  • 基因证实的杜氏肌营养不良症（DMD 突变）
  • 社保覆盖

排除标准：

  • 患者拒绝参加研究

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
大体时间
全因死亡率
大体时间：2020年3月完成随访
2020年3月完成随访

次要结果测量

结果测量
大体时间
因心力衰竭住院
大体时间：2020年3月完成随访
2020年3月完成随访
扩张型心肌病
大体时间：2020年3月完成随访
2020年3月完成随访
因急性呼吸衰竭住院
大体时间：2020年3月完成随访
2020年3月完成随访

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Hôpital Cochin

合作者

Association Monégasque contre les Myopathies

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2017年6月27日

初级完成 (实际的)

2018年2月16日

研究完成 (预期的)

2020年3月15日

研究注册日期

首次提交

2018年2月16日

首先提交符合 QC 标准的

2018年2月16日

首次发布 (实际的)

2018年2月22日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2018年2月22日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2018年2月16日

最后验证

2018年2月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • DMD-HS

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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