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자세성 빈맥 증후군에서 급성 간성 포르피린증의 유병률 평가

2026년 9월 24일 업데이트: Cyndya Shibao, MD, Vanderbilt University Medical Center

기립성 빈맥 증후군에서 급성 간성 포르피린증의 빈도 및 신경호르몬 특성 추정

Postural Tachycardia Syndrome (POTS) is the most common autonomic disorder and is estimated to affect 3,000,000 individuals in the United States, with 80-85% of patients being women. The condition is characterized by a rapid increase in heart rate (HR) that occurs on standing, and chronic symptoms of cerebral hypoperfusion leading to lightheadedness, dizziness, and blurred vision.

The acute hepatic porphyrias(AHP)are among the diseases that present with autonomic cardiovascular(tachycardia)and neurovisceral symptoms (abdominal pain) among others; they present with acute exacerbations Given that there is available treatment for AHP that change the natural progression of the disease, study focuses to investigate the occurrence of AHP in POTS and determine the clinical and neuro-hormonal characteristic of the POTS subgroup that will likely benefit from AHP screening.

This study has one visit that involves, answering some questionnaires, coming to the lab for blood work, genetic testing, and some autonomic function tests. About 50 people will take part in this study.

연구 개요

상세 설명

Postural Tachycardia Syndrome (POTS) affects ~3 million young women in the United States.(1)These patients have a low quality of life because of chronic presyncopal symptoms, and orthostatic tachycardia that occur while standing. POTS can be the initial presentation of an underlying illness. A substantial group of patients with POTS reported that their symptoms started after an acute illness, surgical intervention, substantial weight loss or after ingesting certain medications. These are the same triggers for acute AHP attacks.

Furthermore, the demographic characteristics of AHP overlaps with that of POTS. AHP also affects primarily young women, in their reproductive age. POTS can have a diverse presentation, some patients present with axonal autonomic neuropathy, and severe gastrointestinal symptoms which are co-morbid conditions also present in chronic AHP.

It is within this context that investigators propose to assess the occurrence of AHP in the general POTS population, identify its clinical presentation and neuro-hormonal characteristics.

Rationale and Endpoints:

  1. To evaluate occurrence of AHPs in POTS patients with autonomic and neurovisceral symptoms referred to a National Referral Center for the treatment of Autonomic Disorder.
  2. To determine the autonomic and neuro-hormonal characteristics of AHP-POTS patients compared with POTS patients

Enrollment:

This is a cross-sectional study conducted at the Vanderbilt Autonomic Dysfunction Clinic (ADC). Investigators plan to enroll patients with suspicions of POTS who are referred to the ADC for evaluation and diagnosis.

Study visit:

Single study visit.

Participants will be asked to complete an autonomic symptoms assessment questionnaire (COMPASS 31), and quality of life EQ-5D.

The following laboratory analyses will be performed:

Blood: CBC, CMP, Iron studies (Ferritin and iron studies) Urine PBG, ALA and porphyrins in a spot urine sample with results normalized to urine creatinine.

Genetic testing (Acute hepatic porphyria panel) .

Autonomic function test.

Supine and Standing plasma norepinephrine will be obtained for evaluation of neuro-hormonal changes during orthostasis.

Statistical Analyses

This is a pilot study that will estimate the occurrence of AHPs in POTS patients referred to a National Referral Center for the Treatment of Autonomic Disorders. There is no data available on the prevalence of AHPs in POTS. The prevalence of AHP is one in 6,000 in whites. [ref. Hepatol commun 2019 feb 3(2): 193-206] Given that there are overlapping of symptoms between AHP and POTS, expected that AHP would be overrepresented in POTS patients. The plan is to enroll 50 POTS patients in this pilot study.

Data Analysis Plan:

Standard graphing and screening techniques will be used, to detect outliers and to ensure data accuracy. Continuous endpoints will be assessed for normality. If normality is violated, data transformation will be applied or non-parametric analysis methods will be considered. Investigators will provide summary statistics for both continuous and categorical variables by subject groups (POTS and AHP-POTS). All hypotheses will be tested, at the level of α=0.05. SPSS (version 23.0, SPSS, Chicago, IL) will be used and the open-source statistical package R (R Core Team, 2019 for analyses.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

70

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, 미국, 37232
        • Vanderbilt University Medical Center

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

해당 없음

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Postural Tachycardia Syndrome

설명

Inclusion Criteria

  1. Age 18 - 65 years
  2. Individuals having an established diagnosis of POTS defined as the presence of presyncopal symptoms for more than 6 months and orthostatic tachycardia (>30 bpm increase in HR within 10 min after assuming upright position)
  3. The present of one of the following criteria:

3.1 Family history of acute hepatic porphyria 3.2 Unexplained recurrent (more than one), prolonged (>24 hours) episode of severe, diffuse (poorly localized) abdominal pain AND at least TWO of the following:

  • Red to brownish urine.
  • Blistering skin lesions on sun-exposed areas.
  • Peripheral nervous system manifestations occurring around the time of abdominal pain (i.e., motor neuropathy (paresis), sensory neuropathy (numbness, tingling, limb pain).
  • Central nervous system manifestations occurring around the time of abdominal pain (i.e. confusion, anxiety, seizures, hallucinations).
  • Autonomic nervous system manifestations occurring around the time of abdominal pain (i.e. hyponatremia(Na<lower limit of normal)), tachycardia, hypertension, nausea and vomiting, constipation).

Exclusion Criteria

  1. Pregnant or breastfeeding women
  2. type 2 diabetes mellitus
  3. History of alcohol or drug abuse
  4. Inability to provide informed consent or comply with protocol

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: CASE_ONLY
  • 시간 관점: CROSS_SECTIONAL

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
AHP Case ascertainment in POTS patients
기간: During the intervention

Evaluating the Prevalence of Acute Hepatic Porphyria in Postural Tachycardia Syndrome

During the intervention

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Cyndya Shibao, M.D, Vanderbilt University Medical Center

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2022년 1월 19일

기본 완료 (실제)

2024년 12월 30일

연구 완료 (추정된)

2026년 12월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2022년 4월 8일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2022년 4월 21일

처음 게시됨 (실제)

2022년 4월 25일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 9월 28일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 9월 24일

마지막으로 확인됨

2026년 9월 1일

추가 정보

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