희귀 유전 질환 아동의 기능적 독립성과 가족 복지 간의 관계
희귀 유전질환을 가진 유아기 아동의 기능적 독립 상태에 따른 가족의 심리적 상태 및 삶의 질 검토
이 연구는 희귀 유전성 질환을 가진 자녀가 있는 가족들의 심리적 상태와 삶의 질을 조사하는 것을 목표로 합니다. 연구의 초점은 자녀의 기능적 독립 수준이 가족의 웰빙과 어떻게 관련되는지 이해하는 것입니다. 기능적 독립은 표준화된 도구를 사용하여 평가될 것이며, 부모의 심리적 상태와 삶의 질은 검증된 설문지를 통해 평가될 것입니다.
이 연구에서 수집된 정보는 희귀 유전성 질환이 가족 역학과 일상 기능에 어떻게 영향을 미치는지에 대한 이해를 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 결과는 의료 전문가들이 가족 중심의 물리치료, 심리적 지원 및 돌봄 프로그램을 계획하는 데 지침을 제공할 수 있습니다.
연구 개요
상세 설명
이 관찰적, 기술적, 횡단면적 연구는 희귀 유전 질환 진단을 받은 영유아의 기능적 독립 수준과 그들의 돌봄 제공자의 우울증, 가족 기능, 수면 질 및 전반적인 삶의 질을 포함한 다양한 심리사회적 결과 간의 연관성을 조사하는 것을 목표로 합니다. 희귀 유전 질환은 종종 유아기에 시작되며, 장기적인 의학적 추적 관찰과 재활을 필요로 하며, 가족의 일상 생활과 심리사회적 안녕에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 맥락에서 가족 중심 물리치료와 보호 요인으로서의 역할을 이해하는 것은 가족 체계를 강화하고 재활 성공을 지원하는 데 중요합니다.
연구 대상은 이스탄불에 있는 재활 센터에서 물리치료를 받고 있는 희귀 유전 진단을 받은 0-4세 아동의 돌봄 제공자로 구성됩니다. 표본 크기는 중간 효과 크기(d = 0.5)를 가정하여 Cohen의 효과 크기 접근법을 기반으로 45명의 참가자로 계산되었습니다.
아동의 기능적 독립성은 소아 기능적 독립 측정 도구(WeeFIM)를 사용하여 평가됩니다. WeeFIM 점수를 기반으로 부모는 아동의 기능 수준에 따라 두 그룹으로 분류됩니다. 돌봄 제공자의 우울 수준은 벡 우울 척도를 사용하여 평가될 것이며; 가족 기능은 재활에서의 가족 기능 척도로 평가될 것입니다; 가족 영향은 가족 영향 척도로 측정될 것입니다; 수면 질은 피츠버그 수면 질 지수를 사용하여 평가될 것이며; 삶의 질은 노팅엄 건강 프로필을 사용하여 평가될 것입니다. 인구통계학적 정보와 물리치료 참여 세부 사항도 수집됩니다.
데이터 수집은 윤리적 승인 후 시작되어 약 3개월 동안 지속될 것입니다. 정보에 입각한 동의 후, 모든 참가자는 터키어로 설문지를 작성할 것입니다. 이 연구의 결과는 희귀 유전 질환 아동 가족이 직면한 다차원적 도전에 대한 포괄적인 이해를 제공할 것으로 예상되며, 가족 중심 물리치료, 심리사회적 개입 및 지원적 돌봄 프로그램의 개발을 안내할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Yağmur Erkan, PT
- 전화번호: +90 506 940 0759
- 이메일: yagmurerkn@gmail.com
연구 연락처 백업
- 이름: Tuğçe Tahmaz, PhD
- 전화번호: +905330397791
- 이메일: tugcetahmaz@msn.com
연구 장소
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Istanbul, 터키 (Türkiye), 34053
- 모병
- Bahcesehir university
-
연락하다:
- Tuğçe Tahmaz, PhD
- 전화번호: +905330397791
- 이메일: tugcetahmaz@msn.com
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연락하다:
- Yağmur Erkan, PT
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 희귀 유전성 질환을 진단받은 0-4세 아동의 보호자.
- 아동이 최소 6개월 동안 물리치료를 받고 있어야 함.
- 자발적으로 참여에 동의하고 사전 동의서를 제공하는 보호자.
- 설문지를 작성하기 위해 터키어를 읽고 이해할 수 있는 보호자.
제외 기준:
- 설문지 작성이 불가능한 인지적 또는 언어적 제한이 있는 보호자.
- 참여를 거부하거나 불완전한 설문지 양식을 제출한 보호자.
- 연구 참여가 불가능한 추가 의학적 또는 신경학적 상태가 있는 아동 또는 보호자.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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낮은 기능적 독립성
소아 기능 독립 측정법(WeeFIM)에 기반하여 기능적 독립 수준이 낮은 희귀 유전성 질환을 가진 아동들.
이러한 아동들의 보호자들도 연구에 포함됩니다.
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높은 기능적 독립성
소아 기능적 독립 척도(WeeFIM)에 기반하여 기능적 독립 수준이 더 높은 희귀 유전 질환을 가진 아동들.
이러한 아동들의 보호자들도 연구에 포함됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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아동의 기능적 독립 수준 (WeeFIM)
기간: 기준 시점(연구 등록 시)
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희귀 유전성 질환을 가진 아동의 기능적 독립 수준은 소아 기능적 독립 척도(WeeFIM)를 사용하여 평가됩니다.
이 척도는 자가 관리, 이동성, 인지 기능의 능력을 평가합니다.
높은 점수는 더 큰 기능적 독립성을 나타냅니다.
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기준 시점(연구 등록 시)
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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벡 우울증 척도 (BDI)
기간: 기준선에서(연구 등록 시)
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간병인의 우울 증상은 벡 우울 척도(BDI)를 사용하여 평가됩니다.
이 척도는 우울증의 정서적, 인지적, 신체적 증상을 측정합니다.
점수가 높을수록 우울 증상 수준이 높음을 나타냅니다.
벡 우울 척도(BDI)에서 점수가 높을수록 우울 증상의 심각도가 더 높음을 나타냅니다.
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기준선에서(연구 등록 시)
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재활에서의 가족 기능
기간: 기준 시점(연구 등록)
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이 결과는 가족 재활 기능 척도를 사용하여 보호자가 인지한 아동 재활 과정에서의 역할과 기능성을 평가할 것입니다.
높은 점수는 재활 환경 내에서 더 나은 가족 기능을 나타냅니다.
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기준 시점(연구 등록)
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가족 영향 (Family Impact Scale)
기간: 기준 시점(연구 등록 시)
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가족 영향 척도는 아이의 희귀 유전 질환이 가족의 일상, 정서적 안녕, 일상 기능에 미치는 영향을 평가하는 데 사용됩니다.
높은 점수는 가족 생활에 더 큰 영향을 미치는 것으로 인식됨을 나타냅니다.
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기준 시점(연구 등록 시)
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수면의 질 (피츠버그 수면의 질 지수 - PSQI)
기간: 기저선(연구 등록 시)
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보호자의 수면 질은 피츠버그 수면 질 지수(PSQI)를 사용하여 측정되며, 이는 수면 지속 시간, 잠들기까지 걸리는 시간, 수면 방해 요인 및 전반적인 수면 질을 평가합니다.
점수가 높을수록 수면 질이 더 나쁨을 나타냅니다.
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기저선(연구 등록 시)
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삶의 질 (노팅엄 건강 프로파일 - NHP)
기간: 기준선(연구 등록 시)
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보호자의 삶의 질은 Nottingham Health Profile(NHP)을 사용하여 평가되며, 이는 정서적, 사회적, 신체적 웰빙 영역을 평가합니다.
높은 점수는 삶의 질이 더 낮음을 나타냅니다.
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기준선(연구 등록 시)
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Tuğçe Tahmaz, PhD, Bahcesehir university
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정된)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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