Gezinnen van jongeren met ontwikkelingsstoornissen: een op theorie gebaseerde interventie

Er bestaat een kritieke behoefte aan een evidence-based programma om de impact van gezinsstress en -conflicten op het algehele welzijn van ouders en TD-broers en zussen, evenals personen met IDD, te verminderen. Ons doel in deze studie is om de werkzaamheid te testen voor ouders, TD-broers en zussen en kinderen met IDD van een aanpassing van de psycho-educatieve en communicatieve trainingsbenadering die wordt gebruikt in een eerder gevalideerd preventie-/interventieprogramma voor gemeenschapsgezinnen, en om de mechanismen te onderzoeken geassocieerd met veranderingsprocessen die optreden als gevolg van het 4-weekse programma. Ons langetermijndoel is om de beschikbaarheid en betaalbaarheid van empirisch ondersteunde gezinssysteembenaderingen te vergroten om gezinsstress en conflicten in families van personen met IDD te verminderen. Onze centrale hypothese is dat deelname aan het programma de geïdentificeerde behoeften van gezinnen met een kind met IDD zal ondersteunen, het welzijn en de aanpassing van ouders zal verbeteren, de emotionele veiligheid en aanpassing voor TD-broers en -zussen zal vergroten, en zal worden geassocieerd met verbeteringen in adaptief functioneren voor personen met IDD. Deze centrale hypothese wordt ondersteund door veelbelovend kwalitatief bewijs en voorlopige analyses van een lopende pilootstudie met gebruikmaking van het aangepaste curriculum dat in dit voorstel is opgenomen. Onze grondgedachte is dat het bieden van een gezinssysteembenadering om de gezinsomgeving te verbeteren, het welzijn van elk gezinslid zal ondersteunen, inclusief het kind met IDD. De specifieke doelstellingen zijn: (1) het bepalen van de effectiviteit van het programma voor ouders, (2a) het bepalen van de effectiviteit van het programma voor normaal ontwikkelende broers en zussen, (2b) het testen van procesmodellen, geleid door de Emotional Security Theory (EST; Davies & Cummings , 1994), om uit te leggen hoe en waarom en voor wie en wanneer er veranderingen optreden als gevolg van het programma, en (3) het onderzoeken van de impact van het programma op personen met IDD. Gezinnen (n=150) met een kind met IDD en een TD-broer of zus tussen 11 en 17 jaar oud, worden willekeurig toegewezen aan een van de volgende twee groepen: (1) ouder en zich normaal ontwikkelende broer of zus, of (2) alleen middelen controle. Multi-methode beoordelingen van alle gezinsleden zullen worden verkregen tijdens pre- en post-interventiebezoeken, en 6 maanden en 1 jaar follow-ups. De aanpak is innovatief omdat het inspeelt op de behoeften van meerdere gezinsleden, de theorie toetst over verklaringsmodellen voor de impact van het programma, en een korte, psycho-educatieve opzet en een RCT-ontwerp gebruikt om de doeltreffendheid ervan te evalueren. Dit onderzoek is belangrijk omdat het een goedkoop modelprogramma zal creëren voor interventies op gezinssysteemniveau voor gezinnen van kinderen met IDD, ten voordele van ouders, broers en zussen en het kind met IDD, inclusief evaluaties van de effectiviteit van het programma in permanente gemeenschapscentra.