Familias de Jóvenes con Discapacidades del Desarrollo: Una Intervención Basada en la Teoría

Existe una necesidad crítica de un programa basado en evidencia para mejorar el impacto del estrés y el conflicto familiar en el bienestar general de los padres y hermanos con TD, así como de las personas con IDD. Nuestro objetivo en este estudio es probar la eficacia para padres, hermanos con TD y niños con TDI de una adaptación del enfoque de entrenamiento psicoeducativo y de comunicación utilizado en un programa de prevención/intervención para familias comunitarias previamente validado, y examinar los mecanismos asociado con los procesos de cambio que ocurren como resultado del programa de 4 semanas. Nuestro objetivo a largo plazo es aumentar la disponibilidad y la asequibilidad de los enfoques de sistemas familiares respaldados empíricamente para reducir el estrés y los conflictos familiares en las familias de personas con IDD. Nuestra hipótesis central es que la participación en el programa apoyará las necesidades identificadas de las familias con un niño con IDD, mejorará el bienestar y la adaptación de los padres, aumentará la seguridad emocional y la adaptación de los hermanos con TD y se asociará con mejoras en el funcionamiento adaptativo de individuos con DDI. Esta hipótesis central está respaldada por evidencia cualitativa prometedora y análisis preliminares de un estudio piloto en curso que utiliza el plan de estudios adaptado incluido en la presente propuesta. Nuestro fundamento es que proporcionar un enfoque de sistemas familiares para mejorar el entorno familiar apoyará el bienestar de cada miembro de la familia, incluido el niño con IDD. Los objetivos específicos son: (1) determinar la eficacia del programa para padres, (2a) determinar la eficacia del programa para hermanos con desarrollo típico, (2b) probar modelos de procesos, guiados por la Teoría de la Seguridad Emocional (EST; Davies & Cummings , 1994), para explicar cómo, por qué, para quién y cuándo ocurren los cambios como resultado del programa, y ​​(3) examinar el impacto del programa en las personas con IDD. Las familias (n=150) que incluyen un niño con IDD y un hermano con TD de entre 11 y 17 años de edad, se asignarán al azar a uno de dos grupos: (1) intervención de padres y hermanos con un desarrollo típico, o (2) recurso únicamente control. Se obtendrán evaluaciones de métodos múltiples de todos los miembros de la familia en las visitas previas y posteriores a la intervención, y en los seguimientos de 6 meses y 1 año. El enfoque es innovador porque aborda las necesidades de varios miembros de la familia, prueba la teoría sobre los modelos explicativos del impacto del programa y utiliza un formato psicoeducativo breve y un diseño RCT para evaluar su eficacia. Esta investigación es importante porque creará un programa modelo económico para intervenciones a nivel del sistema familiar para familias de niños con IDD, que beneficiará a los padres, hermanos y al niño con IDD, incluidas las evaluaciones de la eficacia del programa en centros comunitarios permanentes.