Ademhalings- en psychologische impact van electieve chirurgie van aangeboren longmisvormingen (MALFPULM2)

De kennis over CLM's heeft een revolutie teweeggebracht door prenatale beeldvorming en de identificatie van grote aantallen CLM's die asymptomatisch blijven. Frankrijk is een leider op dit gebied en heeft het enige potentiële multicentrische cohort opgezet dat momenteel internationaal beschikbaar is, met follow-up die begint in de prenatale periode (MALFPULM). Dit cohort heeft al een betere beschrijving van de prenatale geschiedenis mogelijk gemaakt en de ontwikkeling van een algoritme dat het risico op neonatale ademnood kan voorspellen. De kinderen werden gevolgd tot de leeftijd van 2 jaar, en 66% van hen werd tussen 0 en 2 jaar geopereerd. Dit cohort is een unieke kans om de impact op de middellange termijn van deze chirurgische beslissing te meten, zowel in termen van medische complicaties als psychologische gevolgen.

Met name de omvang van het cohort maakt het mogelijk om met voldoende bewijsmateriaal te antwoorden op de volgende controverses:

• Wat is het risico op CLM-infectie als er geen chirurgische verwijdering plaatsvindt, en is dit risico afhankelijk van het CLM-fenotype?
• Wat is de functionele respiratoire impact van chirurgische technieken (thoracoscopie of thoracotomie), afhankelijk van de leeftijd van de operatie?
• Wat is de prevalentie van complicaties aan het bewegingsapparaat volgens chirurgische technieken (thoracoscopie of thoracotomie)?
• Wat is de last van de medische of chirurgische follow-up, afhankelijk van de gekozen therapeutische optie?
• Wat is de psychologische impact van de chirurgische beslissing op de ouders en het kind? Het in aanmerking nemen van de psychologische impact is een belangrijk probleem voor deze misvormende aandoening, die voornamelijk asymptomatische kinderen treft, en is van grote originaliteit omdat deze nooit is geëvalueerd. De meest recente literatuur roept duidelijk op tot het integreren van kwesties rond het welzijn van het gezin en de geestelijke gezondheid van ouders in de follow-up van kinderen met een chronische ziekte en/of aangeboren afwijkingen. Om deze reden kozen de onderzoekers moederangst als het belangrijkste criterium van deze studie. Specifiek voor CLM zal het aantonen van de impact van de beslissingen van de onderzoeker op de psychologische toestand van de ouders een sterke aanmoediging zijn om deze dimensie in de zorg te integreren, voor een betere detectie van deze angstige en/of depressieve ouderlijke reacties, en een betere personalisatie van de ouders. overdracht van besluiten.