Perspektywy dotyczące domen wyników CPPD

Celem tego badania jest uzyskanie opinii pacjentów i interesariuszy na temat tego, jakie środki wyników należy uwzględnić w przyszłych badaniach dotyczących CPPD (odkładanie się pirofosforanu wapnia), powszechnej postaci zapalnego zapalenia stawów. Będzie to stanowić część szerszego badania OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology), obejmującego wiele międzynarodowych ośrodków, w celu określenia podstawowego zestawu domen (uzgodniony zestaw miar wyniku) dla tej choroby.

W Wielkiej Brytanii do udziału zostanie zaproszonych do 10 pacjentów z CPPD i ich opiekunów, pracowników służby zdrowia opiekujących się pacjentami z CPPD oraz innych zainteresowanych stron, do których mogą należeć organizacje rządowe, organizacje pozarządowe, przedstawiciele farmaceutyczni i grupy zajmujące się ochroną zdrowia w jednym, częściowo ustrukturyzowanym wywiadzie.

Wywiady będą odbywać się twarzą w twarz lub przez telefon, trwają do godziny i będą rejestrowane cyfrowo. Wywiady z pacjentami i ich opiekunami będą dotyczyć ich doświadczeń związanych z CPPD, ich wpływu na ich codzienne życie oraz postrzeganej istotności miar wyników stosowanych w poprzednich badaniach. W przypadku pracowników służby zdrowia i innych interesariuszy wywiady będą dotyczyć ich doświadczeń w kontaktach z pacjentami z CPPD, ich postrzegania wpływu CPPD na życie pacjentów oraz postrzeganej istotności miar wyników zastosowanych w poprzednich badaniach.

Po analizie danych uczestnikom zostanie przesłany krótki raport z ustaleniami badaczy i poproszony o sprawdzenie ich dokładności oraz przedstawienie krótkiej pisemnej opinii.

Wywiady odbędą się również z pacjentami, opiekunami, pracownikami służby zdrowia i zainteresowanymi stronami w innych międzynarodowych ośrodkach, w których lokalnie wymagana będzie zgoda komisji ds. etyki. Przewiduje się, że we wszystkich lokalizacjach zostanie zrekrutowanych około 30 uczestników. Analiza wszystkich wywiadów będzie przede wszystkim prowadzona i zarządzana w siedzibie w Wielkiej Brytanii.