Perspektiv på CPPD-utfallsdomäner

Syftet med denna studie är att få patient- och intressentperspektiv på vilka utfallsmått som bör inkluderas i framtida prövningar av CPPD (Calcium PyroPhosphate Deposition), en vanlig form av inflammatorisk artrit. Detta kommer att utgöra en del av en bredare OMERACT-studie (Outcome Measures in Rheumatology), som involverar flera internationella platser, för att fastställa en kärndomänuppsättning (en överenskommen uppsättning resultatmått) för denna sjukdom.

I Storbritannien kommer upp till 10 patienter med CPPD och deras vårdgivare, vårdpersonal som tar hand om patienter med CPPD och andra intressenter, som kan inkludera statliga organisationer, icke-statliga organisationer, läkemedelsrepresentanter och hälsoförespråkande grupper, att bjudas in att delta. i en enda, semistrukturerad intervju.

Intervjuer kommer att ske ansikte mot ansikte eller telefon, vara upp till en timme och spelas in digitalt. För patienter och deras vårdgivare kommer intervjuer att utforska deras levda erfarenhet av CPPD, dess inverkan på deras dagliga liv och den upplevda relevansen av resultatmått som använts i tidigare studier. För vårdpersonal och andra intressenter kommer intervjuer att utforska deras erfarenhet av att hantera patienter med CPPD, hur de uppfattar CPPD påverkar patienternas liv och den upplevda relevansen av de resultatmått som använts i tidigare studier.

Efter analys av data kommer deltagarna att skickas en kort rapport med forskarnas resultat, och ombeds att kontrollera riktigheten av dessa och ge kort skriftlig feedback.

Intervjuer kommer också att äga rum med patienter, vårdgivare, läkare och intressenter på andra internationella platser där etikkommitténs godkännande kommer att sökas lokalt. Det förväntas att cirka 30 deltagare kommer att rekryteras på alla platser. Analys av alla intervjuer kommer i första hand att genomföras och hanteras på platsen i Storbritannien.