Reenquadrar a dor: uma intervenção liderada pelos pais para alterar as memórias das crianças sobre a dor
A dor é uma experiência comum na juventude e influencia a juventude muito depois de as situações dolorosas terem passado. A memória juvenil da dor após a cirurgia pode afetar as experiências dolorosas no futuro. Memórias negativas e sentimentos de dor, como lembrar de mais dor do que o nível real de dor experimentada, estão ligados à ansiedade por uma cirurgia futura. A pesquisa descobriu que as memórias de dor das crianças estão ligadas à ansiedade, ao medo relacionado à dor e à confiança. As memórias das crianças para a dor podem ser alteradas após uma visita ao hospital, mas apenas alguns estudos analisaram isso.
O estudo será um dos primeiros a analisar o quão bem uma intervenção de reenquadramento da memória liderada pelos pais reduz as memórias negativas da cirurgia nos jovens. Queremos ver como uma sessão de reenquadramento da memória liderada pelos pais sobre a memória da dor pós-cirúrgica dos jovens.
O estudo incluirá 90 jovens que fizeram uma cirurgia na parede torácica ou uma cirurgia de fusão espinhal no Alberta Children's Hospital. Eles serão recrutados no Alberta Children's Hospital. Haverá testes de dor na forma de pesquisas 1-3 semanas antes da cirurgia, monitoramento da dor no hospital por alguns dias, monitoramento da dor 1-2 semanas após a cirurgia, uma visita clínica 2-4 semanas após a cirurgia para uma reformulação da memória sessão e monitoramento da dor 6 semanas após a cirurgia na forma de entrevista por telefone.
Visão geral do estudo
Status
Status
Condições
Condições
Intervenção / Tratamento
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Fundo:
As memórias de dor das crianças são um poderoso mecanismo subjacente às experiências de dor subsequentes. A dor é onipresente na infância. Crianças saudáveis que seguem os cuidados médicos passam por até 20 procedimentos dolorosos até os 5 anos de idade. Além disso, milhões de crianças são submetidas a cirurgias (por exemplo, tonsilectomias) a cada ano, o que geralmente está relacionado à dor e ao sofrimento. A dor e o medo de experiências médicas não são de curta duração nem benignos. A dor mal administrada pode resultar em memórias de dor com viés negativo, medos e, para algumas crianças, fobias que persistem na idade adulta. Demonstramos que as memórias de dor das crianças são um preditor mais importante de dor subsequente do que a própria experiência inicial da dor. De fato, as memórias de dor das crianças mediaram totalmente a relação entre uma experiência de dor inicial e uma subsequente em laboratório. Nossos dados mais recentes indicam que as memórias de dor das crianças 2 meses após a cirurgia preveem níveis mais altos de dor pós-cirúrgica 4-6 meses depois.
Fatores da criança e dos pais preveem o desenvolvimento da memória da dor das crianças. As pesquisas existentes implicaram uma série de fatores no desenvolvimento de memórias com viés negativo em crianças. Foi demonstrado que o sono infantil e as habilidades de linguagem influenciam o desenvolvimento da memória após eventos estressantes e dolorosos. As crianças que são mais ansiosas e que experimentam mais dor são mais propensas a desenvolver memórias de dor com viés negativo, o que leva a um maior medo e dor nas experiências subsequentes de dor. Pais e adolescentes que pensam de maneiras mais catastróficas sobre a dor da criança antes da cirurgia tendem a desenvolver memórias de dor mais negativas meses depois. Pensa-se que a ansiedade de pais e filhos leva a vieses de memória devido às maneiras como pais e filhos falam sobre dor após eventos dolorosos. No entanto, a influência das interações baseadas na linguagem pai-filho nas memórias de dor não foi demonstrada.
A influência dos pais nas memórias de dor das crianças é maior na primeira infância. Para orientar pesquisas futuras sobre o desenvolvimento da memória da dor em crianças, publiquei uma estrutura conceitual de desenvolvimento na revista PAIN11, delineando os fatores cognitivos e sociais que influenciam o desenvolvimento da memória da dor em crianças. De particular importância é a primeira infância (idades de 4 a 7 anos), quando as crianças são mais suscetíveis a vieses de memória devido a efeitos de sugestionabilidade. É também nessa época que os pais são mais influentes na formação das cognições, emoções e comportamentos das crianças. Nosso modelo postula que o contexto sociolinguístico (p. narrativas pai-filho sobre dor) em que as memórias de dor se desenvolvem é mais importante na primeira infância e prepara o terreno para futuras experiências de dor.
As reminiscências entre pais e filhos influenciam o desenvolvimento da memória das crianças. Embora surpreendentemente pouco estudadas no campo da dor pediátrica, as interações baseadas na linguagem pais-filhos sobre eventos negativos do passado desempenham um papel poderoso em como as memórias autobiográficas desses eventos são posteriormente recuperadas e reenquadradas. O estilo de narrativa pai-filho também influencia o enfrentamento e o funcionamento psicológico das crianças. Crianças pequenas cujos pais são extensos e elaborados (por exemplo, que fazem perguntas abertas para obter relatos mais ricos e detalhados do passado) e que usam linguagem emocional, têm filhos que são mais precisos e detalhados ao recordar seus passados, que é adaptativo. Da mesma forma, nossos dados recentes fornecem fortes evidências de que os pais que relembram com seus filhos sobre uma cirurgia recente usando um estilo particular (ou seja, mais elaborado, menos mudança de assunto) e conteúdo (menos conteúdo sobre dor, medo, procedimentos médicos; mais explicações) têm filhos que mais tarde se lembram da dor de uma forma mais precisa/positivamente enviesada.
Intervenções de reenquadramento da memória levam as crianças a se lembrarem da dor de maneiras mais precisas/positivamente enviesadas. Até o momento, houve três tentativas de intervenções de ressignificação da memória, todas administradas por um pesquisador a crianças submetidas a procedimentos com agulha (injeções de vacina, injeções de anestésico dental, punções lombares) em 15 minutos. Nossa recente revisão sistemática revelou que essas intervenções foram eficazes em alterar as memórias de dor das crianças para serem mais precisas/positivamente enviesadas. Enfatizar e ensaiar os aspectos positivos de uma memória de dor também demonstrou levar a uma maior capacidade das crianças de esquecer seus aspectos negativos. No entanto, a pesquisa ainda não implementou intervenções de reenquadramento da memória conduzidas pelos pais para a dor das crianças; no entanto, argumentamos que os pais são potencialmente os agentes de mudança mais poderosos e acessíveis. De fato, nossos dados recentes fornecem fortes evidências de que a linguagem que os pais usam ao relembrar as crianças após amigdalectomias influencia os vieses de memória da dor das crianças.
Dados recentes de nosso laboratório fornecem evidências convincentes de que os pais que relembram com seus filhos sobre a cirurgia usando um estilo específico (por exemplo, mais elaborado, menos troca de tópicos) e conteúdo (por exemplo, menos conteúdo sobre dor, medo, procedimentos médicos; mais explicações) têm filhos que mais tarde se lembram da dor pós-cirúrgica de maneira mais precisa e com viés positivo. O estilo e o conteúdo das reminiscências dos pais têm sido efetivamente direcionados em intervenções para melhorar o desenvolvimento da memória das crianças, embora ainda não no contexto da dor. . Assim, o objetivo desta pesquisa é conduzir um estudo piloto para examinar a eficácia preliminar, a viabilidade e a aceitabilidade de uma breve intervenção de reenquadramento da memória liderada pelos pais após a cirurgia pediátrica para promover memórias de dor mais adaptativas (ou seja, menos negativamente tendenciosas). A intervenção utilizará nossos dados recentes e reenquadramento da memória existente e técnicas de intervenção baseadas em narrativas para promover memórias de dor mais precisas/positivas, ensinando aos pais estilos mais adaptativos de relembrar com seus filhos sobre uma cirurgia passada. Atingiremos nossos objetivos estendendo nosso programa de pesquisa existente sobre o desenvolvimento da memória pós-cirúrgica em crianças (de 4 a 7 anos) e designando aleatoriamente os pais para receber uma intervenção de reenquadramento da memória ou controle da atenção após a cirurgia e, subsequentemente, avaliando as memórias das crianças para a dor .
Objetivos e hipóteses do estudo:
Objetivo 1.) Examinar a eficácia preliminar, viabilidade e aceitabilidade de uma intervenção de reenquadramento da memória liderada pelos pais nas memórias de dor pós-cirúrgica das crianças. Hipótese 1.) As crianças do grupo de intervenção continuarão a se lembrar da dor pós-cirúrgica de maneira mais precisa ou com viés positivo em comparação com o grupo de controle, que se lembrará da dor de maneira com viés mais negativo. A intervenção será julgada pelos pais como viável e aceitável.
Objetivo 2.) Examinar a influência das características iniciais individuais da criança e dos pais nas memórias de dor das crianças. Hipótese 2.) As crianças que são mais ansiosas, menos autoeficazes, têm pior qualidade de sono e cujos pais são mais ansiosos e catastrofizam mais sobre a dor da criança antes da cirurgia, posteriormente se lembrarão da dor de maneira mais negativa.
Este estudo será o primeiro a desenvolver e testar uma intervenção breve, liderada pelos pais, com o objetivo de mudar a maneira como as crianças lembram sua dor após a cirurgia, estendendo assim as técnicas de ressignificação da memória para o contexto da dor pós-cirúrgica. Dado o papel integral das memórias de dor na formação de futuras experiências de dor e a necessidade de intervenções no contexto da cirurgia pediátrica, este estudo tem grande potencial para contribuir com uma intervenção de controle da dor pediátrica pós-cirúrgica acessível e viável e promover trajetórias de dor e experiências médicas mais adaptativas na infância.
Métodos:
Amostra:
Os participantes incluirão 90 adolescentes agendados para reparo de pectus ou fusão espinhal, cirurgias associadas a altos níveis de dor pós-cirúrgica2 e seus pais. Eles serão recrutados no Alberta Children's Hospital (ACH). Usaremos uma estratégia de recrutamento consistente com nossos estudos com amostras clínicas. Especificamente, o pool de recrutamento será gerado da seguinte forma: 1) a equipe clínica identificará os pacientes agendados para reparo do pectus ou cirurgias de fusão espinhal; 2) ao agendar a visita clínica pré-operatória, a equipe administrativa obterá dos pais permissão para contato para fins de pesquisa, juntamente com os detalhes de contato; 3) a equipe clínica passará as informações de contato para a equipe do estudo de pesquisa por meio de uma transferência eletrônica segura; 4) a equipe do estudo entrará em contato com as famílias elegíveis e examinará os pais e jovens interessados quanto à elegibilidade e responderá a quaisquer perguntas que possam ter e, em seguida, marcará um horário para realizar uma teleconferência de consentimento com pais e filhos. Esta chamada de consentimento envolverá uma discussão com o pai e a criança que participarão do estudo e um pesquisador. O pesquisador explicará as informações incluídas no formulário de consentimento e dará oportunidade para que os participantes em potencial façam perguntas e esclareçam o entendimento. Neste momento, também definiremos claramente nossos limites de confidencialidade em relação à divulgação de abuso, negligência, ideação e intenção suicida e potencial para um menor. Estes são descritos no formulário de consentimento; no entanto, a conferência de consentimento é uma excelente oportunidade para reiterar e esclarecer esses procedimentos e questões. Para esta conferência de consentimento, um pesquisador enviará esses formulários por e-mail aos participantes (usando o REDCap, um aplicativo online seguro baseado na web) que podem preenchê-los em um dispositivo de computador. Para aumentar a participação, também distribuiremos os pôsteres (ver Pôster de Recrutamento) dentro da ACH, para que os participantes em potencial tenham a oportunidade de entrar em contato conosco diretamente para indicar interesse no estudo. A triagem para procedimentos de elegibilidade e consentimento será conforme descrito acima.
Procedimento:
Uma semana antes da cirurgia, os jovens completarão medidas de dor, sono (Escala de sono e vigília para adolescentes; ASWS), catastrofização da dor (PCS - versão infantil), sintomas de ansiedade e depressão (PROMIS-25), qualidade de vida (PedsQL), sintomas de TEPT (CPSS-5), sensibilidade ao traumatismo da dor (versão SPTS-Child), autoeficácia sobre a dor, expectativas sobre a dor e medo relacionado à dor (Numerical Rating Scales; NRS). Os pais completarão medidas de sono (Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh), catastrofização da dor (versão PCS-Parent), medidas de ansiedade, depressão e sintomas de TEPT (PROMIS-29 e PCL-5), sensibilidade ao traumatismo da dor (versão SPTS-Parent) , autoeficácia sobre a dor, respostas dos pais à dor da criança (ARCS), expectativas sobre dor e medo relacionado à dor (NRS), uma pesquisa sociodemográfica (escolaridade dos pais, idade da criança, renda familiar), preparação que eles/seus filhos recebeu sobre a cirurgia e o que isso envolveu (por exemplo, habilidades de enfrentamento, controle da dor) e história familiar de cirurgias.
No dia da cirurgia e todos os dias após a cirurgia (até a alta), tanto o jovem quanto os pais relatarão as características da dor (intensidade da dor [NRS], medo relacionado à dor [NRS], interferência da dor [PROMIS], desconforto da dor [a Likert escala], catastrofização da dor [estado]), estado de ansiedade (NRS), afeto geral (NRS) e qualidade do sono (NRS). Os pais também preencherão uma medida de respostas dos pais à dor da criança (ARCS). Informações sobre analgésicos e anestésicos administrados no dia da cirurgia serão coletadas por meio de revisão de prontuários.
Duas semanas após a cirurgia, os pais e os jovens completarão as medidas de avaliação de linha de base.
Quatro semanas após a cirurgia após a visita clínica, as díades pai-filho serão randomizadas em três grupos: um grupo de controle de atenção, um grupo de reminiscência normal e um grupo de intervenção. A randomização será conduzida por um estatístico externo usando um gerador de números aleatórios de computador. A ocultação da alocação será obtida usando envelopes numerados sequencialmente, opacos e lacrados. A alocação do grupo será revelada por um pesquisador no início da visita ao laboratório.
Grupo de Controle de Atenção: Pais e jovens no grupo de controle de atenção assistirão a um vídeo neutro de 20 minutos que não está relacionado à cirurgia (Planeta Terra). É importante ressaltar que eles não falarão sobre dor ou experiência de cirurgia anterior.
Reminiscências normais: Os pais e jovens no grupo de reminiscências normais serão instruídos a relembrar com seus filhos sobre os períodos de internação e pós-cirurgia como fariam normalmente.
Grupo de intervenção: Os pais e jovens do grupo de intervenção receberão instruções sobre formas adaptativas de relembrar os períodos hospitalares e pós-operatórios. A intervenção se baseará em intervenções baseadas em narrativas existentes que ensinaram os pais a relembrar com seus filhos sobre eventos negativos do passado de maneiras mais elaboradas e ricas em emoção (por exemplo, usando perguntas mais abertas, para acompanhar as respostas das crianças, fornecendo novas detalhes sobre o evento, falar mais sobre as emoções e elogiar as respostas das crianças). Também incluiremos elementos de intervenções anteriores de ressignificação da memória da dor e descobertas de nossos dados recentes. Especificamente, os pais serão ensinados a relembrar com seus filhos os períodos de internação e pós-operatório, fornecendo mais explicações para os eventos, usando menos expressões sobre dor, medo e procedimentos médicos, enfatizando aspectos positivos da memória da cirurgia da criança (por exemplo, , quando as crianças usaram métodos de enfrentamento, como respiração profunda, quando receberam uma guloseima) e potencializando a autoeficácia das crianças em relação à sua capacidade de lidar com a dor. Os pesquisadores também fornecerão sugestões para perguntas específicas e comentários a serem feitos durante a reminiscência. Pais, jovens e pesquisadores se envolverão em breves encenações para solidificar as técnicas, que serão seguidas pelo feedback do pesquisador. Após esse período de treinamento, os pais do grupo de intervenção serão instruídos a relembrar com seus filhos os períodos intra-hospitalar e pós-operatório utilizando as estratégias de intervenção.
Às 6 semanas após a cirurgia, o jovem e os pais completarão uma entrevista telefônica sobre a memória da dor para avaliar a lembrança do jovem dos períodos hospitalar e pós-cirúrgico. Em seguida, os pais do grupo de intervenção completarão uma breve entrevista semiestruturada por telefone para avaliar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção.
Tipo de estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Inscrição
Estágio
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Alberta
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Calgary, Alberta, Canadá, T3B 6A8
- Alberta Children's Hospital
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Jovens dos 10 aos 18 anos
- Jovens que estão programados para fazer uma cirurgia na parede torácica ou uma cirurgia de fusão espinhal
Critério de exclusão:
- Jovens com distúrbios de desenvolvimento ou que estão sendo tratados de câncer
- Jovens que tiveram uma cirurgia na parede torácica ou cirurgia de fusão espinhal antes
- Jovens agendados para outros procedimentos cirúrgicos dentro de 24 horas após a cirurgia programada da parede torácica ou cirurgia de fusão espinhal
- Jovens que não falam inglês fluentemente
- Jovens cujos pais não falam inglês fluentemente (um dos pais deve ser fluente em inglês para participar)
- Jovens que sofrem de dor crônica
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: TRATAMENTO
- Alocação: RANDOMIZADO
- Modelo Intervencional: PARALELO
- Mascaramento: NENHUM
Número de braços
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / BraçoGrupo de Participantes / Braço |
Intervenção / TratamentoIntervenção / Tratamento |
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ACTIVE_COMPARATOR: Intervenção de Reenquadramento da Dor
Os participantes serão randomizados neste grupo: - Ressignificação da memória com os pais facilitada pelo pesquisador: Os pais e jovens do grupo de intervenção receberão instruções sobre formas adaptativas de relembrar os períodos intra-hospitalar e pós-operatório. A intervenção se baseará em intervenções baseadas em narrativas existentes que ensinaram os pais a relembrar com seus filhos sobre eventos negativos do passado de maneiras mais elaboradas e ricas em emoção. |
Os pais e jovens do grupo de intervenção receberão instruções sobre formas adaptativas de relembrar os períodos intra-hospitalar e pós-operatório.
A intervenção se baseará em intervenções baseadas em narrativas existentes que ensinaram os pais a relembrar com seus filhos sobre eventos negativos do passado de maneiras mais elaboradas e ricas em emoção (por exemplo, usando perguntas mais abertas, para acompanhar as respostas das crianças, fornecendo novas detalhes sobre o evento, falar mais sobre as emoções e elogiar as respostas das crianças).
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SHAM_COMPARATOR: Grupo de Controle de Atenção
Os participantes incluirão 90 jovens agendados para um reparo de pectus ou uma cirurgia de fusão espinhal, cirurgias associadas a altos níveis de dor pós-cirúrgica e seus pais. Eles serão recrutados no Alberta Children's Hospital. Os cronogramas e medidas a serem administrados a pais e filhos estão listados abaixo. Os cronogramas incluirão uma avaliação inicial (1-3 semanas pré-operatório), avaliação hospitalar por vários dias, 1-2 semanas pós-operatório (fase de recuperação aguda), visita clínica pós-operatória de 2-4 semanas (reestruturação da memória intervenção) e 6 semanas pós-operatório. Os participantes serão randomizados neste grupo: - Controle de atenção (assista ao vídeo [Planeta Terra] pelo mesmo período de tempo): Pais e jovens do grupo de controle de atenção assistirão a um vídeo neutro de 20 minutos não relacionado à cirurgia (Planeta Terra). É importante ressaltar que eles não falarão sobre dor ou experiência de cirurgia anterior. |
Os pais e jovens do grupo de controle de atenção assistirão a um vídeo neutro de 20 minutos que não está relacionado à cirurgia (Planeta Terra).
É importante ressaltar que eles não falarão sobre dor ou experiência de cirurgia anterior.
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SEM_INTERVENÇÃO: Reminiscências normais
Os participantes incluirão 90 jovens agendados para um reparo de pectus ou uma cirurgia de fusão espinhal, cirurgias associadas a altos níveis de dor pós-cirúrgica e seus pais. Eles serão recrutados no Alberta Children's Hospital. Os cronogramas e medidas a serem administrados a pais e filhos estão listados abaixo. Os cronogramas incluirão uma avaliação inicial (1-3 semanas pré-operatório), avaliação hospitalar por vários dias, 1-2 semanas pós-operatório (fase de recuperação aguda), visita clínica pós-operatória de 2-4 semanas (reestruturação da memória intervenção) e 6 semanas pós-operatório. Os participantes serão randomizados neste grupo: - Reminiscências normais: Os pais e jovens no grupo de reminiscências normais serão instruídos a relembrar com seus filhos sobre os períodos de internação e pós-cirurgia como fariam normalmente. |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Viés de memória
Prazo: 4 semanas de pós-operatório (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 6 semanas de pós-operatório (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Jovens e pais completarão entrevistas de memória por telefone para avaliar suas memórias de dor.
Especificamente, os jovens serão solicitados a lembrar os níveis de dor sensorial (intensidade da dor) e afetiva (desconforto, ansiedade) experimentados após a cirurgia.
Os pais serão solicitados a lembrar os níveis de dor sensorial (intensidade da dor) e afetiva (desagradável, ansiedade) que eles acham que seus filhos experimentaram após a cirurgia.
No início das entrevistas de memória, as crianças e os pais serão solicitados a recordar livremente qualquer coisa que possam lembrar sobre a tarefa de dor.
Entrevistas por telefone para avaliar a memória das crianças para a dor foram efetivamente realizadas com jovens.
Memórias de dor com viés positivo serão definidas como nível de dor lembrado que é menor do que o relato de dor inicial.
As memórias precisas não refletem nenhuma diferença entre a dor recordada e a sentida.
A chamada livre será codificada tanto para o conteúdo quanto para o tom.
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4 semanas de pós-operatório (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 6 semanas de pós-operatório (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Medidas de resultados secundários
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Qualidade do Sono - Criança
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A forma abreviada de 10 itens da Escala de Acordar e Dormir para Adolescentes (ASWS) será usada para avaliar a qualidade do sono em jovens.
O ASWS avalia a qualidade do sono em 3 dimensões: adormecer e reiniciar o sono, retornar à vigília e ir para a cama.
Esta medida tem boa confiabilidade e validade em jovens com dor crônica.
A qualidade do sono pós-cirúrgico será avaliada usando um NRS (0 = sono extremamente ruim, 10 = sono extremamente bom).
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Qualidade do sono - Pai
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A qualidade do sono dos pais no último mês será avaliada usando um índice de qualidade do sono de Pittsburgh (PSQI) bem validado e amplamente utilizado.
Dezenove itens compreendem sete pontuações "componentes": qualidade subjetiva do sono, latência do sono, duração do sono, eficiência habitual do sono, distúrbios do sono, uso de medicação para dormir e disfunção diurna.
As pontuações dos componentes são somadas para produzir a pontuação global.
O PSQI é confiável e válido.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Intensidade da Dor
Prazo: No início do estudo, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus), entrevista por telefone (6 semanas após a cirurgia)
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Os jovens avaliarão a intensidade de sua dor em um NRS de 11 pontos (0 - sem dor; 10 - a pior dor possível).
NRSs são uma ferramenta válida e confiável para avaliar a intensidade da dor na juventude.35,36
As pontuações médias de dor serão computadas para cada período de avaliação.
O NRS será incluído nas entrevistas de memória, mas enquadrado em termos de recordação da dor.
Os pais usarão a mesma escala para avaliar a dor de seus filhos.
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No início do estudo, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus), entrevista por telefone (6 semanas após a cirurgia)
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Características da dor, desconforto e interferência.
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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O questionário de dor de 7 itens avalia a frequência, localização, duração, intensidade, desconforto e interferência da dor.
O item desconforto da dor é avaliado em uma escala Likert de 5 pontos avaliando o quanto a dor incomodou a criança.
A interferência da dor será medida usando a subescala de interferência da dor do Perfil PROMIS-25.
Os quatro itens da subescala são classificados em uma escala Likert de 5 pontos e avaliam a extensão do comprometimento diário devido à dor.
A escala tem excelentes propriedades psicométricas e tem sido usada em jovens com dor crônica.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Ansiedade relacionada à dor.
Prazo: No início do estudo, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus), entrevista por telefone (6 semanas após a cirurgia)
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A ansiedade relacionada à dor antecipada e experimentada relacionada à dor pré e pós-operatória será avaliada usando um NRS de 11 pontos (0 = "não ansioso/nervoso", 10 = "extremamente nervoso ou ansioso") (relato da criança e dos pais ).
Escalas semelhantes foram usadas em pesquisas anteriores sobre dor infantil.
Esta medida será incluída nas entrevistas de memória, mas enquadrada em termos de recordação.
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No início do estudo, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus), entrevista por telefone (6 semanas após a cirurgia)
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Sintomas de transtorno de estresse pós-traumático - Criança
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A Escala de Sintomas de TEPT Infantil de 27 itens (CPSS-V) será usada para avaliar os sintomas de TEPT de acordo com os critérios diagnósticos do DSM-5.
Vinte sintomas são classificados em uma escala Likert de 4 pontos; 7 itens de comprometimento são classificados como presentes ou ausentes.
Pontuações de sintomas específicos totais e de cluster e pontuações de deficiência são produzidas.
O CPSS-5 é baseado no CPSS-4, que possui excelentes propriedades psicométricas.
Usamos essa escala em nossa pesquisa piloto.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Ansiedade e sintomas depressivos - criança
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A ansiedade juvenil e os sintomas depressivos serão avaliados por meio do perfil pediátrico PROMIS-25, um dos instrumentos do perfil pediátrico desenvolvido pelo Sistema de Informação de Medição de Resultados Relatados pelo Paciente do National Institutes of Health (NIH) (PROMIS).
Vinte e cinco itens da medida avaliam ansiedade e sintomas depressivos, mobilidade da função física, fadiga, relacionamentos com colegas, interferência da dor e intensidade da dor em escalas Likert de 5 pontos.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Funcionamento físico e psicossocial.
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A escala de qualidade de vida pediátrica de 15 itens (PedsQL) avalia o funcionamento físico, emocional, social e escolar relacionado à saúde usando uma escala Likert de 5 pontos.
O PedsQL é amplamente utilizado em amostras saudáveis e doentes e possui excelentes propriedades psicométricas.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Sensibilidade ao traumatismo da dor (versão infantil).
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Esta escala de 12 itens de sensibilidade à dor e traumatização - versão infantil (SPTS-C) foi desenvolvida com base na versão adulta da escala (SPTS) para avaliar reações relacionadas à ansiedade à dor que são semelhantes aos sintomas do transtorno de estresse pós-traumático.
Os itens são classificados em uma escala Likert de 5 pontos, uma pontuação total mais alta indica um nível mais alto de sensibilidade ao trauma da dor.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Pensamento catastrófico sobre a dor - Traço (Criança)
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Catastrofizing Scale-Child Version (PCS-C) é uma medida de 13 itens que avalia os pensamentos e sentimentos catastróficos das crianças sobre sua dor.
Os itens são classificados em uma escala Likert de 5 pontos.
Entre jovens com dor, o PCS-C tem boa validade e confiabilidade.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Pensamento catastrófico sobre a dor - Estado (versão infantil).
Prazo: avaliação ocorrerá no dia 1 pós-operatório (dia após o procedimento cirúrgico), dia 2 pós-operatório, dia 3 pós-operatório, dia 4 pós-operatório, dia 5 pós-operatório (se aplicável - ainda não recebeu alta)
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Durante os primeiros dias após a cirurgia (até a alta), o jovem será solicitado a classificar seis afirmações em uma NRS de 11 pontos ("nada" e "muito" âncoras).
As afirmações correspondem às três subescalas do PCS-C, ou seja, ruminação, ampliação, desamparo, e adaptadas do PCS-C.
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avaliação ocorrerá no dia 1 pós-operatório (dia após o procedimento cirúrgico), dia 2 pós-operatório, dia 3 pós-operatório, dia 4 pós-operatório, dia 5 pós-operatório (se aplicável - ainda não recebeu alta)
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Respostas dos pais à dor da criança.
Prazo: avaliação ocorrerá no dia 1 pós-operatório (dia após o procedimento cirúrgico), dia 2 pós-operatório, dia 3 pós-operatório, dia 4 pós-operatório, dia 5 pós-operatório (se aplicável - ainda não recebeu alta)
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As respostas dos adultos aos sintomas infantis (ARCS) de 26 itens com uma haste específica para dor serão usadas para avaliar as respostas dos pais às queixas de dor da criança.
A frequência dos comportamentos é classificada em uma escala Likert de 5 pontos.
Essa medida é válida e confiável.
A escala de proteção do ARCS será preenchida pelos pais todos os dias após a cirurgia até a alta.
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avaliação ocorrerá no dia 1 pós-operatório (dia após o procedimento cirúrgico), dia 2 pós-operatório, dia 3 pós-operatório, dia 4 pós-operatório, dia 5 pós-operatório (se aplicável - ainda não recebeu alta)
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - idade da criança
Prazo: coletados na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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coletados na linha de base
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Características da dor, desconforto e interferência (Subescala)
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Os quatro itens da subescala são classificados em uma escala Likert de 5 pontos e avaliam a extensão do comprometimento diário devido à dor.
A escala tem excelentes propriedades psicométricas e tem sido usada em jovens com dor crônica.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Sintomas de transtorno de estresse pós-traumático - Pai
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Os sintomas de PTSD dos pais serão avaliados usando a Lista de Verificação de PTSD de 20 itens para DSM-5 (PCL-5) com um Critério A estendido e uma Lista de Verificação de Eventos de Vida.
As opções de resposta são classificadas em uma escala Likert de 4 pontos.
A gravidade total dos sintomas e as pontuações específicas do cluster são obtidas.
A medida é válida e confiável.
Usamos essa medida em nossa pesquisa piloto sobre TEPT e dor crônica em jovens e pais.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Sensibilidade ao traumatismo da dor (versão Parente).
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A escala de 12 itens Sensitivity to Pain Traumatization Scale - Parent version (SPTS-P) foi desenvolvida com base na versão adulta da escala (SPTS) para avaliar as reações parentais relacionadas à ansiedade à dor em seus filhos que são semelhantes aos sintomas pós-traumáticos transtorno de estresse.
Os itens são classificados em uma escala Likert de 5 pontos, uma pontuação total mais alta indica um nível mais alto de sensibilidade ao trauma da dor.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Pensamento catastrófico sobre a dor - Traço (Pai)
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A Pain Catastrophizing Scale-Parent Version (PCS-P) é uma medida de autorrelato de 13 itens que avalia pensamentos e sentimentos catastróficos que os pais podem ter quando seus filhos sentem dor.
Os itens do PCS-P são classificados em uma escala Likert de 5 pontos.
O PCS-P é válido e confiável entre pais de jovens com e sem dor crônica.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Pensamento catastrófico sobre a dor - Estado (versão pai).
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Os pais serão solicitados a classificar seis declarações em uma NRS de 11 pontos ("nada" e "muito" âncoras).
As afirmações correspondem às três subescalas do PCS-P, ou seja, ruminação, ampliação, desamparo, e adaptadas do PCS-P.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Ansiedade e sintomas depressivos - Pais
Prazo: No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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A ansiedade dos pais e os sintomas depressivos serão avaliados usando o perfil PROMIS-29, uma versão adulta do perfil PROMIS-25 que avalia as mesmas áreas de funcionamento.
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No início, na avaliação hospitalar (1-5 dias após a cirurgia), 1 semana após a cirurgia (para cirurgias de instrumentação da coluna vertebral) - 2 semanas após a cirurgia (para cirurgias de parede torácica pectus)
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - idade dos pais
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variável de fundo coletada na linha de base - sexo dos pais
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - sexo da criança
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - situação escolar da criança
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - raça parental
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - raça infantil
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de antecedentes coletadas na linha de base - estado civil dos pais
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de antecedentes coletadas na linha de base - estado civil da criança
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - educação infantil
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
Solicitaremos uma cópia de um IPP dos participantes que o tiverem.
Ele será usado para entender melhor os sistemas de apoio contextual disponíveis para os jovens.
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Coletado na linha de base
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - escolaridade dos pais
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
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Variáveis de fundo coletadas na linha de base - renda familiar
Prazo: Coletado na linha de base
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Os pais preencherão um questionário relatando as características demográficas deles e de seus filhos, incluindo: idade, sexo, situação escolar (por exemplo, frequência, programação especializada, como um plano de programa individualizado [IPP]), raça, estado civil, educação e renda familiar .
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