Подпишите здесь: Как проводить информированное согласие с глухими людьми

Сообщество глухих в США — меньшинство, насчитывающее более 500 000 человек, использующих американский язык жестов (ASL), — является одной из самых малоизученных и недостаточно обслуживаемых групп населения в системе здравоохранения нашей страны. Причины такой недостаточной представленности включают отсутствие языкового доступа в медицинских и исследовательских учреждениях, а также общее недоверие к медицинскому сообществу. Например, поставщики медицинских услуг и клинические исследователи следуют медицинской модели, чтобы «вылечить» или «исправить» глухоту, в то время как большинство глухих не хотят, чтобы их исправили, а скорее хотят, чтобы их уважали как культурную и языковую группу меньшинства.

Чтобы начать исправлять это недоверие и недопредставленность, процесс информированного согласия был предложен в качестве ключевой области вмешательства. С 2016 по 2018 год наша команда сняла фильм для обучения исследовательского персонала эффективному взаимодействию с глухими участниками исследования в процессе получения информированного согласия. Мероприятие было разработано благодаря двухлетнему сотрудничеству с местным сообществом глухих — общественными форумами, фокус-группами и группой разработки вмешательства, в которую входили глухие исследователи, кинематографисты и непрофессионалы.

В 2022 году наша команда провела вторую серию фокус-групп с ключевыми заинтересованными сторонами, чтобы уточнить, расширить и адаптировать новую версию учебного фильма Sign Here для медицинских работников. В настоящее время идет съемка фильма. В апреле 2023 года мы начнем рандомизированное контролируемое исследование, чтобы проверить осуществимость, приемлемость и предварительную эффективность нового обучающего вмешательства. Восемьдесят поставщиков медицинских услуг, студентов-медиков и студентов медсестер будут рандомизированы для получения (1) учебного фильма «Подпиши здесь» или (2) условия «вмешательства в обычном режиме» (т. е. стандартного письменного руководства о том, как общаться с глухими пациентами в медицинских учреждениях). ). Основными результатами являются культурная компетентность поставщика услуг, коммуникативные навыки и способность завоевывать доверие, которые будут проверены с помощью виртуального моделирования на стандартизированном глухом пациенте.

Результаты потенциально подтвердят продукт, представляющий немедленную ценность - легкодоступный и легко распространяемый обучающий фильм, призванный содействовать включению глухих в нашу национальную систему здравоохранения. Результаты также послужат основой для разработки большого исследования с участием нескольких учреждений для изучения реальной масштабируемости учебного фильма Sign Here в медицинских школах США.