Assine Aqui: Como Conduzir o Consentimento Informado com Indivíduos Surdos

A comunidade de surdos dos EUA - um grupo minoritário de mais de 500.000 pessoas que usam a linguagem de sinais americana (ASL) - é uma das populações menos estudadas e carentes do sistema de saúde de nosso país. As razões para essa sub-representação incluem a falta de acesso a idiomas em ambientes de saúde e pesquisa, bem como sentimentos comunitários de desconfiança em relação à comunidade médica. Por exemplo, profissionais de saúde e pesquisadores clínicos seguem um modelo médico para "curar" ou "consertar" a surdez, enquanto a maioria dos surdos não quer ser consertado, mas sim ser respeitado como um grupo minoritário cultural e linguístico.

Para começar a corrigir essa desconfiança e sub-representação, o processo de consentimento informado foi sugerido como uma área-chave de intervenção. De 2016 a 2018, nossa equipe produziu um filme para treinar o pessoal da pesquisa para interagir efetivamente com os participantes surdos da pesquisa durante o processo de consentimento informado. A intervenção foi projetada por meio de uma colaboração de dois anos com a comunidade surda local - fóruns comunitários, grupos focais e uma equipe de desenvolvimento de intervenções que inclui pesquisadores surdos, cineastas e leigos.

Em 2022, nossa equipe conduziu uma segunda série de grupos focais com as principais partes interessadas para refinar, expandir e adaptar uma nova versão do filme de treinamento Assine aqui para profissionais de saúde. A filmagem está em andamento. Em abril de 2023, lançaremos um estudo randomizado controlado para testar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar da nova intervenção de treinamento. Oitenta profissionais de saúde, estudantes de medicina e estudantes de enfermagem serão randomizados para receber (1) o filme de treinamento Assine aqui ou (2) uma condição de "intervenção como de costume" (ou seja, orientação escrita padrão sobre como se comunicar com pacientes surdos em ambientes de saúde ). Os resultados primários são competência cultural do provedor, habilidade de comunicação e capacidade de construir confiança, que serão testados por meio de simulação virtual com um paciente Surdo padronizado.

Os resultados potencialmente validarão um produto de valor imediato - um filme de treinamento altamente acessível e de fácil divulgação para promover a inclusão de pessoas surdas no sistema de saúde de nosso país. Os resultados também informarão o projeto de um grande estudo multi-institucional para explorar a escalabilidade do mundo real do filme de treinamento Sign Here em escolas de medicina nos EUA.