Signer her: Hvordan utføre informert samtykke med døve personer

Det amerikanske døvesamfunnet - en minoritetsgruppe på mer enn 500 000 mennesker som bruker amerikansk tegnspråk (ASL) - er en av de mest understuderte og undertjente befolkningene i vårt lands helsevesen. Årsakene til denne underrepresentasjonen inkluderer mangel på språktilgang i helsevesen og forskningsmiljøer, samt felles følelser av mistillit til det medisinske miljøet. For eksempel følger helsepersonell og kliniske forskere en medisinsk modell for å "kurere" eller "fikse" døvhet, mens de fleste døve ikke ønsker å bli fikset, men heller å bli respektert som en kulturell og språklig minoritetsgruppe.

For å begynne å rette opp denne mistilliten og underrepresentasjonen, har prosessen med informert samtykke blitt foreslått som et sentralt intervensjonsområde. Fra 2016 – 2018 produserte teamet vårt en film for å trene forskningspersonell til å samhandle effektivt med døve forskningsdeltakere under prosessen med informert samtykke. Intervensjonen ble utformet gjennom et toårig samarbeid med det lokale døvesamfunnet - fellesskapsfora, fokusgrupper og et intervensjonsutviklingsteam som inkluderer døveforskere, filmskapere og lekfolk.

I 2022 gjennomførte teamet vårt en andre serie med fokusgrupper med sentrale interessenter for å avgrense, utvide og skreddersy en ny versjon av Sign Here-treningsfilmen for helsepersonell. Filmproduksjon pågår for tiden. I april 2023 vil vi lansere en randomisert kontrollert studie for å teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den foreløpige effekten av den nye treningsintervensjonen. Åtti helsepersonell, medisinstudenter og sykepleierstudenter vil bli randomisert til å motta (1) Sign Here-treningsfilmen eller (2) en "intervensjon som vanlig" tilstand (dvs. standard skriftlig veiledning om hvordan man kan kommunisere med døve pasienter i helsevesenet). ). Primære utfall er leverandørens kulturell kompetanse, kommunikasjonsferdigheter og evne til å bygge tillit, som vil bli testet via virtuell simulering med en døv standardisert pasient.

Resultatene vil potensielt validere et produkt av umiddelbar verdi - en svært tilgjengelig, lett å spre treningsfilm for å fremme inkludering av døve i vårt lands helsevesen. Resultatene vil også informere om utformingen av en stor studie med flere institusjoner for å utforske den virkelige skalerbarheten til Sign Here-treningsfilmen på medisinskoler over hele USA.