Unterschreiben Sie hier: So führen Sie eine informierte Einwilligung mit gehörlosen Personen durch

Die US-Gehörlosengemeinschaft – eine Minderheit von mehr als 500.000 Menschen, die die amerikanische Gebärdensprache (ASL) verwenden – ist eine der am wenigsten erforschten und unterversorgten Bevölkerungsgruppen im Gesundheitssystem unseres Landes. Gründe für diese Unterrepräsentation sind der fehlende Sprachzugang im Gesundheitswesen und in der Forschung sowie das Misstrauen der Bevölkerung gegenüber der medizinischen Gemeinschaft. Zum Beispiel folgen Gesundheitsdienstleister und klinische Forscher einem medizinischen Modell, um Gehörlosigkeit zu „heilen“ oder zu „heilen“, während die meisten gehörlosen Menschen nicht repariert werden wollen, sondern als kulturelle und sprachliche Minderheit respektiert werden möchten.

Um dieses Misstrauen und diese Unterrepräsentanz zu beseitigen, wurde der Prozess der informierten Einwilligung als Schlüsselbereich der Intervention vorgeschlagen. Von 2016 bis 2018 produzierte unser Team einen Film, um Forschungspersonal darin zu schulen, während des Einwilligungsprozesses effektiv mit gehörlosen Forschungsteilnehmern zu interagieren. Die Intervention wurde durch eine zweijährige Zusammenarbeit mit der lokalen Gehörlosengemeinschaft konzipiert – Gemeinschaftsforen, Fokusgruppen und ein Interventionsentwicklungsteam, das aus Gehörlosenforschern, Filmemachern und Laien besteht.

Im Jahr 2022 führte unser Team eine zweite Reihe von Fokusgruppen mit wichtigen Interessengruppen durch, um eine neue Version des Schulungsfilms „Sign Here“ für Gesundheitsdienstleister zu verfeinern, zu erweitern und anzupassen. Die Filmproduktion ist derzeit im Gange. Im April 2023 werden wir eine randomisierte kontrollierte Studie starten, um die Machbarkeit, Akzeptanz und vorläufige Wirksamkeit der neuen Trainingsintervention zu testen. Achtzig Gesundheitsdienstleister, Medizinstudenten und Krankenpflegestudenten werden nach dem Zufallsprinzip ausgewählt, um (1) den Sign Here-Schulungsfilm oder (2) eine „Intervention as usual“-Bedingung (d. h. eine schriftliche Standardanleitung zur Kommunikation mit gehörlosen Patienten in Gesundheitseinrichtungen) zu erhalten ). Primäre Ergebnisse sind die kulturelle Kompetenz des Anbieters, Kommunikationsfähigkeit und die Fähigkeit, Vertrauen aufzubauen, die durch virtuelle Simulation mit einem gehörlosen standardisierten Patienten getestet werden.

Die Ergebnisse werden möglicherweise ein Produkt von unmittelbarem Wert validieren – einen leicht zugänglichen, leicht zu verbreitenden Schulungsfilm, um die Einbeziehung gehörloser Menschen in das Gesundheitssystem unseres Landes zu fördern. Die Ergebnisse werden auch in das Design einer großen, institutionenübergreifenden Studie einfließen, um die reale Skalierbarkeit des Schulungsfilms „Sign Here“ an medizinischen Fakultäten in den USA zu untersuchen.