En ny ögonbaserad kommunikationsenhet för ALS-patienter (ELY-SLA)

Bakgrund: Motorisk svaghetsprogression vid ALS utmanar kommunikationsmodaliteter som skrift eller tal med en markant försämring av livskvaliteten. Under de senaste åren har utvecklingen av lämpliga kommunikationsverktyg spelat en nyckelroll för att bibehålla patienterna i en effektiv interaktion med miljö och vårdgivare. Det finns dock ett behov av verktyg för att anpassa kommunikationen och skapa ett kreativt utrymme. Eye on-line (EOL) är en ny kommunikationsenhet med vilken användaren presenteras för en illusion som inducerar visuell stimulans som resulterar i uppfattningen av illusoriska rörelser som kan följas av ögat, så att smidiga ögonrörelser kan upprätthållas godtyckligt vägbeskrivning.(1) Efter en lämplig träning får deltagarna frivillig kontroll över mjuka ögonrörelser och kan generera siffror, bokstäver, ord eller ritningar efter behag.

Mål: Det primära syftet med studien är att bedöma genomförbarheten av användningen av EOL-enhet hos ALS-patienter. Det sekundära målet är att bedöma dess kliniska säkerhet hos personer med ALS. Vi lade till utforskande mål för att utvärdera ögonrörelser hos ALS-patienter, för att studera faktorer (neuropsykologi, ögonrörelser) som kan påverka användningen av apparaten och för att utvärdera en Bayesiansk beräkningsmodell för onlinekarakterigenkänning.(2) Metod: Arton försökspersoner med ALS och motorisk funktionsnedsättning som försämrar normalt skrivande kommer att rekryteras med en varaktighet på fyra veckor per patient. Interventionen kommer att bestå av ett träningsprogram för enheten under sex besök på plats, vilket möjliggör ett gradvis förvärv av förmågan att utföra en ögonskrivning. Den primära slutpunkten är en extern observatörs igenkänning av siffrorna 0-9 som produceras av patienten med enheten. Det sekundära kriteriet är register över biverkningar och allvarliga biverkningar som inträffade under studien andra än de som är direkt relaterade till ALS.

Diskussion/slutsatser: EOL-enhet erbjuder potentiellt ett kreativt och personligt sätt att uttrycka sig språkligt och känslomässigt hos personer med motorisk funktionsnedsättning. Studien är öppen för patientrekrytering sedan juni 2014. Resultat förväntas i mitten av 2015.