En ny øyebasert kommunikasjonsenhet for ALS-pasienter (ELY-SLA)

Bakgrunn: Motorisk svakhetsprogresjon ved ALS utfordrer kommunikasjonsmodaliteter som skriving eller tale med en markant svekkelse av livskvalitet. De siste årene har utviklingen av hensiktsmessige kommunikasjonsverktøy spilt en nøkkelrolle for å opprettholde pasienter i en effektiv interaksjon med miljø og omsorgspersoner. Det er imidlertid behov for verktøy for å tilpasse kommunikasjon og gi et kreativt rom. Eye on-line (EOL) er en ny kommunikasjonsenhet som brukeren blir presentert med en illusjon som induserer visuell stimulans som resulterer i oppfatningen av illusoriske bevegelser som kan følges av øyet, slik at jevn forfølgelse av øyebevegelser kan opprettholdes vilkårlig veibeskrivelse.(1) Etter en passende opplæring får deltakerne frivillig kontroll over jevne øyebevegelser og kan generere sifre, bokstaver, ord eller tegninger etter eget ønske.

Mål: Hovedmålet med studien er å vurdere gjennomførbarheten av bruk av EOL-enhet hos ALS-pasienter. Det sekundære målet er å vurdere den kliniske sikkerheten hos personer med ALS. Vi la til utforskende mål for å evaluere øyebevegelser hos ALS-pasienter, for å studere faktorer (nevropsykologi, øyebevegelser) som kan påvirke bruken av apparatet og for å evaluere en Bayesiansk beregningsmodell for online karaktergjenkjenning.(2) Metoder: Atten forsøkspersoner med ALS og motorisk svikt som hemmer normal skriving vil bli rekruttert med en deltakelsesvarighet på fire uker per pasient. Intervensjonen vil bestå i et treningsprogram for enheten i løpet av seks besøk på stedet, som tillater en gradvis tilegnelse av evnen til å utføre en øyeskriving. Det primære endepunktet er gjenkjennelsen av en ekstern observatør av sifrene 0-9 produsert av pasienten med enheten. De sekundære kriteriene er registreringen av uønskede hendelser og alvorlige uønskede hendelser som skjedde under studien andre enn de som er direkte relatert til ALS.

Diskusjon/konklusjoner: EOL-enhet tilbyr potensielt et kreativt og personlig middel for språklig og emosjonell uttrykk hos personer med motorisk funksjonshemming. Studien er åpen for rekruttering av pasienter siden juni 2014. Resultatene forventes i midten av 2015.