En ny øjenbaseret kommunikationsenhed til ALS-patienter (ELY-SLA)

Baggrund: Motorisk svaghedsprogression i ALS udfordrer kommunikationsmodaliteter som skrift eller tale med en markant forringelse af livskvaliteten. I de senere år har udviklingen af ​​passende kommunikationsværktøjer spillet en nøglerolle for at fastholde patienterne i en effektiv interaktion med omgivelserne og pårørende. Der er dog behov for værktøjer til at tilpasse kommunikation og give et kreativt rum. Eye on-line (EOL) er en ny kommunikationsenhed, med hvilken brugeren præsenteres for en illusion, der fremkalder visuel stimulus, hvilket resulterer i opfattelsen af ​​illusoriske bevægelser, som kan følges af øjet, så glatte øjenbevægelser kan opretholdes vilkårligt retninger.(1) Efter en passende træning opnår deltagerne frivillig kontrol over jævne øjenbevægelser og kan generere cifre, bogstaver, ord eller tegninger efter eget ønske.

Formål: Det primære formål med undersøgelsen er at vurdere gennemførligheden af ​​brugen af ​​EOL-enhed hos ALS-patienter. Det sekundære mål er at vurdere dets kliniske sikkerhed hos personer med ALS. Vi tilføjede eksplorative mål for at evaluere øjenbevægelser hos ALS-patienter, for at studere faktorer (neuropsykologi, øjenbevægelser), der kan påvirke brugen af ​​apparatet og for at evaluere en Bayesiansk beregningsmodel til online karaktergenkendelse.(2) Metoder: Atten forsøgspersoner med ALS og motorisk svækkelse, der hæmmer normal skrivning, vil blive rekrutteret med en deltagelsesvarighed på fire uger pr. patient. Interventionen vil bestå i et træningsprogram til enheden under seks besøg på stedet, hvilket muliggør en gradvis tilegnelse af evnen til at udføre en øjenskrivning. Det primære endepunkt er en ekstern observatørs genkendelse af cifrene 0-9 produceret af patienten med enheden. De sekundære kriterier er registreringen af ​​uønskede hændelser og alvorlige uønskede hændelser, der opstod under undersøgelsen, bortset fra dem, der er direkte relateret til ALS.

Diskussion/konklusioner: EOL-enhed tilbyder potentielt et kreativt og personligt middel til sproglig og følelsesmæssig udtryk hos personer med motorisk handicap. Undersøgelsen er åben for rekruttering af patienter siden juni 2014. Resultater forventes i midten af ​​2015.