侵袭性脑膜炎球菌病对澳大利亚青少年和年轻人的长期影响 (AMEND)

侵袭性脑膜炎球菌病 (IMD) 的幸存者会经历一系列影响其生活质量的轻度至重度后遗症。 迄今为止，大多数研究都集中在 IMD 对儿童的影响上，而对该疾病对青少年和年轻人的影响知之甚少。

本研究的目的是评估 IMD 对青少年和年轻的澳大利亚幸存者的身体、神经认知、经济和社会影响。

假设：

1. 与健康对照组相比，IMD 后 2 至 10 年的青少年和年轻成年幸存者的结果明显更差，包括智力功能和生活质量。
2. IMD 给个人、家庭和社会带来了沉重的经济负担。
3. 与非 B 血清群 IMD 相比，B 血清群疾病与后遗症风险增加有关。

学习规划：

这是一项多中心、病例对照的混合方法研究。 IMD 幸存者（回顾性和前瞻性病例）和非 IMD 健康对照者将被邀请参加该研究。

过去 10 年入院的回顾性 IMD 病例将通过每家参与医院（儿科和成人医院）确定。 在研究过程中，IMD 病例的前瞻性招募也将在参与医院进行。 还将联系脑膜炎球菌基金会/团体，并要求他们做广告并向其成员发送邮件，以告知他们有关该研究的信息。

将通过“滚雪球技术”前瞻性地招募健康对照，由此将要求登记的 IMD 病例向他们年龄大致相同的健康朋友/熟人分发研究信息表。 还可以从每个参与站点的数据库或通过社区广告来识别控制参与者。

入选病例将在 IMD 入院后 2 - 10 年接受神经认知、心理和身体检查。 一部分 IMD 案例将被邀请参加半结构化访谈。 对照组还将接受神经认知、心理和身体检查。