在从儿科到成人服务的过渡中为患有囊性纤维化的青少年提供同伴支持 (MUKADO)

其他：小组同伴支持

导师介入以提供同伴支持

其他：同伴支持计划（干预阶段）

实施与评估：

导师干预以提供针对囊性纤维化青少年在儿科-成人过渡期间的社会心理技能、应对和生活质量的同伴支持 对同伴支持计划可行性的评估包括评估其实施效果的有效性目标受众、参与者的接受度及其实施情况。

导师和受训者将每月通过电话联系一次，时间至少为 3 个月，最长为 6 个月。

导师将了解青少年希望在同伴支持的背景下解决的主题。

受训者将完成协议中提供的各种调查问卷，以回答主要和次要终点。

无干预：群控

儿科-成人过渡陪伴的通常做法

过渡期青少年生活质量相对于基线的变化，通过法国版囊性纤维化问卷 - 修订版 (CFQ-R) 在 6 个月时测量

过渡期青少年生活质量的变化，通过法国版囊性纤维化问卷 - 修订版 (CFQ-R) 在 6 个月时测量。 CFQ-R 包括 34 个囊性纤维化特定的生活质量项目，以 4 模态量表评分，并探索 9 个维度，包括感知健康、治疗负担、自我形象（尤其是身体形象）、情绪状态和尤其受过渡期影响的社会互动。 这些回答使我们能够在 0 到 100 的范围内建立一个分数，分数越高，生活质量越好。

过渡期青少年生活质量相对于基线的变化，通过法国版囊性纤维化问卷 - 修订版 (CFQ-R) 在 3 个月时测量

过渡期青少年生活质量的变化，通过法国版囊性纤维化问卷 - 修订版 (CFQ-R) 在 3 个月时测量。 CFQ-R 包括 34 个囊性纤维化特定的生活质量项目，以 4 模态量表评分，并探索 9 个维度，包括感知健康、治疗负担、自我形象（尤其是身体形象）、情绪状态和尤其受过渡期影响的社会互动。 这些回答使我们能够在 0 到 100 的范围内建立一个分数，分数越高，生活质量越好。

儿童-成人过渡期间同伴支持模式的影响，在青少年中评估（受助青少年和非受助青少年之间的比较）对他们自我效能感的影响

青少年的自我效能感（第 2 阶段主要终点），由法国版通用 10 项一般自我效能量表 (GSE) 衡量，评分为 4 模态量表（完全不正确，勉强正确，适度真实，完全真实）。

儿科-成人过渡期间同伴支持模式的影响，在青少年中评估（受助青少年之间的比较，包括在后阶段和非受资助青少年，包括在前期）对管理和治疗依从性的影响

管理和治疗依从性，通过囊性纤维化特定依从性自我评估问卷测量，重点关注患者对囊性纤维化管理的呼吸（物理治疗和疗法）、消化和营养成分的依从性。 此囊性纤维化合规问卷将以法语版本使用。 事实上，它已经在之前的一项研究中根据标准的翻译-再翻译程序进行了翻译（N° 2019-A01029-48，伦理委员会 West IV 的赞成意见 - 南特于 10/09/2019 ). 这项先前的研究仍在进行中，将在研究结束时发表。

儿科-成人过渡期间同伴支持模式的影响，在青少年中评估（受助青少年之间的比较，包括在后阶段和非受资助青少年，包括在前期）对社会融合感的影响。

社会融合感，通过经过验证的法语版健康教育影响问卷 (heiQ) 的“社会融合和支持”维度的 5 个项目来衡量。

这些项目是： 22) 如果我需要帮助，我有可以依靠的人； 28) 我有足够多的朋友帮助我应对我的健康问题；31) 当我感到不适时，我的家人和照顾我的人都理解我正在经历的事情；35) 总的来说，我觉得我的朋友和家人很好地照顾我；37) 我有足够的机会与了解我的人谈论我的健康问题。 响应按 4 向同意量表（非常不同意、不同意、同意、非常同意）进行评分。

与计划内容相关的同伴协助过程的保真度（仅在“之后”期间收集的标准）。

同伴协助过程相对于计划内容的忠实度（仅在“之后”期间收集的标准）：

收集实施指标（用于收集赞助商和被赞助者之间联系次数的网格，联系期间讨论的方式和主题）和同行援助期间赞助商之间实践交流内容的定性分析。

在同伴支持结束后 1 至 2 个月（在“后”期间收集），通过个别访谈了解受资助青少年、资助者、父母和陪同专业人员之间同伴支持的经验（经验、满意度、可接受性）。

随行专业人员对同伴支持的感知经验/其他影响，尤其是同伴支持对其临床实践的感知影响。

• 受助青少年、资助者、父母对同伴支持的体验/其他感知效果。
• 参与者（受资助的青少年、资助者、父母和随行专业人员）对同伴支持的接受度和满意度：满意度反馈和确定影响可接受性的因素（参与者的社会人口特征、患者的临床特征、资助者以前的支持角色经验、状态和随行专业人员的经验，CRCM 的特点）。

这三个标准的收集和分析将通过使用个人半定向访谈（仅在“之后”期间收集的标准）的定性研究进行，其内容将在第一阶段制定。

通过收集的问卷数量评估可行性

如果至少收集了 90 份问卷，则可行性将得到验证

通过招聘能力评估评估可行性

如果包括至少 30 名患者（每个时期 15 名），则招募能力将得到验证

通过实施干预所需的资源数量评估可行性 - 所涉及的陪同专业人员的数量和概况

收集与研究有关的专业资料

通过实施干预所需的资源数量评估可行性 - 监督和培训所需的交流次数和时间

跟踪交流和培训所需时间

通过实施干预所需的资源数量评估可行性 - 收集所需的物质资源

期间建立的同伴支持 1

通过估计干预对 GSE 衡量的自我效能感的潜在影响来评估可行性

通用的 10 项 GSE 按 4 模态量表进行评分（完全不正确、勉强正确、适度正确、完全正确）。

总分是通过找到所有项目的总和来计算的。 对于GSE，总分在10到40之间，分数越高表明自我效能感越高