针对间质性肺疾病 (ILD) 患者的 REBUILD-SM 研究

本研究对 ILD 患者的 REBUILD-SM 与标准护理进行了比较。 REBUILD-SM 包括一个专门构建的智能手机应用程序和一个集成的自我管理网站，该应用程序允许受试者输入和跟踪一段时间内的健康数据。

参与者将在智能手机应用程序中输入他们的呼吸诊断、药物和副作用、体重、肺功能测试结果、氧饱和度和补充氧气使用量。 他们还将使用该应用程序在特定时间点回答问卷。 参与者将在试验开始时输入大部分数据，然后在数据发生变化时进行更新，例如，在获得新的肺功能结果、开始新的药物治疗或现有药物出现新的副作用后。 试验开始时，将数据输入应用程序预计需要大约 30 分钟，在 12、26 和 52 周完成调查问卷时，预计需要大约 20 分钟。 更新数据预计需要大约 5-10 分钟，并且仅在发生变化时才会更新，例如每周一次，但可能不会这么频繁。

该应用程序不会对参与者输入的健康数据提供任何建议 - 它仅用于记录目的。 为了确保数据收集尽可能完整，当问卷在指定时间点未完成时，将发送电子提醒，应用程序分析将用于监控应用程序的使用情况，如果参与者未能完成调查问卷，将向研究团队发出警报根据提醒进行问卷调查。 这将提示研究团队成员打来电话，但这就是试验期间使用应用程序分析的程度。 应用程序分析将用于数据分析阶段（试用结束后），以了解参与者如何使用应用程序。

干预组的参与者将被要求在研究团队的支持下登录并使用自我管理网站。 该自我管理网站包括 12 个模块，是与 ILD 患者合作设计的，旨在帮助提高他们自我管理慢性病的能力。

在干预期间，参与者将接到参与 ILD 患者管理的卫生专业人员打来的四通电话，帮助他们设定与健康相关的目标，并从网站上确定适当的模块来帮助参与者实现这些目标。 这四通电话预计每通大约需要 15 至 30 分钟。

每个模块都提供有关该主题的信息，并提供对相关网站、情况说明书、小册子、视频和网络研讨会以及其他外部资源的访问。 参与者可以通过每个资源标题中嵌入的超链接直接访问包内的这些外部资源。 参与者应按照自己的节奏完成所选模块 - 没有具体要求他们分配用于干预的时间，并且他们可以根据自己的喜好使用尽可能多或尽可能少的资源。 对干预措施的遵守情况将仅通过四个电话进行监测，并由参与者报告。